10月は乳がん啓発月間として有名ですが、9月が卵巣がん啓発月間であることをご存知ですか？今日、私たちはニューメキシコの仲間のタイプ1ドナトムキーを歓迎します、 有名な糖尿病療養指導士 彼女はまた、卵巣癌との彼女自身の診断を通して生きてきました。彼女が自分の話を「私の読者」と共有することに同意してくれたことに感謝しています。
DonnaTomkyによるピアサポートへの旅
誰が感情的、肉体的、そして精神的なサポートを必要としていますか？答えはみんなです！
私が生まれた日、私は私を世話してくれる誰かが必要でした。通常、私の親は感情的および肉体的なサポートを提供するためにそこにいました。私は幸運にも、2人の兄弟と1人の姉妹と一緒にコロラドの家族経営の農場で育ちました。家族経営の農場で育った私たちは、共通の目標に向かって取り組んでいる間、私たちを親密にしました。拡大家族も近くに住んでいて、私の子供時代、10代、そして成人期を通してサポートと思い出に残る集まりを提供しました。精神的なサポートは、日曜学校と教会の形でもたらされましたが、人生の後半でより広範な精神性を発見するためだけに行われました。
私が1型糖尿病と診断されてから（1975年）、ほぼ半世紀が経ちました。当時、私は糖尿病性ケトアシドーシスや重症ではありませんでしたが、新たに診断された糖尿病患者は全員、治療と教育のために病院に送られました。しかし、私の血糖値は500 mg / dLに近かったので、私の医者は1日に1回のレンテインスリン注射の通常のケアを始めました。自己血糖モニタリング、インスリンポンプ、または継続的なグルコースモニタリング技術療法は利用できませんでした。 「迅速な」ブドウ糖チェックに利用できる唯一のオプションは、「統計」血漿ブドウ糖を抽出することであり、結果は事実の1〜2時間後に報告されました。その入院中に、私は最初の低血糖イベントを経験しました。これは他に類を見ない経験でした。突然、震え、汗をかき、空腹を感じ、動悸を感じただけで、何が起こっているのか完全に混乱しているように感じました。オレンジジュースの缶を持ってきた看護師から深夜に現場のサポートを受けることができて安心しました。翌日、病院で「インスリン反応」を経験したことは、血糖値が下がりすぎて自分の治療法を学んだときの気持ちを教えてくれたので、良かったと医師から言われました。
当時、糖尿病の病態生理学、処方された食事、インスリンの注射方法、低血糖の認識と治療を学ぶ以外に、多くの教育はありませんでした。自己血糖モニタリングは市場にも出ていませんでした。その上、ほとんどの人が診断後約20年で厄介な合併症で死亡したと強く信じられていました。
私は内科医の指示に忠実に従い、退院後6週間のフォローアップ訪問に戻りました。彼は私がどれだけのインスリンを服用しているか、インスリン反応があったかどうか、そして朝の血糖値テストの結果はどうだったかについて、いつもの質問をしました。彼は私の答えに満足し、1年以内に彼にフォローアップするように私に指示を与えました。もちろん、問題があれば彼に電話することもできます。今日まで、彼がその最後の発言が何を意味していたのかわかりません。彼は、私がレジスタードナースだったので、「おそらく彼と同じくらい糖尿病について知っていた」と効果的に言った。うわー、それは奇妙に聞こえましたか？
1型糖尿病の孤独な生活
当時を振り返ると、情報やサポートに悩まされていることにとても孤立し、落ち込んでいました。誰にサポートを頼むべきか本当にわかりませんでした。多くの人が「無知は至福」という態度をとっていたようです。大人のナースプラクティショナーになり、シカゴに移り、腎臓移植チームで働いた後、私は自分の慢性疾患を「自分で」管理することがいかに怖いかに気づきました。人々は糖尿病の合併症で死にました。当時の私の大切な人である外科医は、他の人を助けるために糖尿病を専門にしたいと思っていたので、夢中になっていると思っていました。もちろん、私たちが必要としていることについてはさまざまな意見があり、他の人も必要だと感じました。
1981年、私は妹と暮らすためにユタ州ソルトレイクシティに引っ越しました。スノーバードスキー場で開催された地域ナースプラクティショナーカンファレンスにちょうど間に合うように8月に到着しました。私は地元の尊敬されている内分泌学者であるダナ・クラーク博士が「新しい糖尿病の発見」についてプレゼンテーションをするのを聞くことにしました。当時の発見は、ヒトインスリン、自己血糖モニタリング、インスリンポンプ療法でした。これらのデバイスは、今日のテクノロジーに比べて大きくて不器用でしたが、厳密な血糖コントロールが実現できたのはこれが初めてでした。また、これらの新しい治療法がより良い健康と長寿のために重要であることを直感的に知っていました。私は「アーリーアダプター」であり、（画期的な研究）DCCTの結果が1型糖尿病の標準治療を変更する12年前にこれらのデバイスを使い始めました。クラーク博士は、彼のプレゼンテーションに出席した後、すぐに私の医師と雇用主になりました。自分の糖尿病治療の最先端にいる私は、糖尿病と一緒に暮らす間、ピアサポートが身体的に活動し、可能な限り限界を押し上げるために不可欠な要素であることを学び始めました。クラーク博士の指導の下、ナースプラクティショナーおよび糖尿病療養指導士としての実践を通じて、1型糖尿病の他の人々と出会えたことにとても感謝しています。
次の数年で、クラーク博士のポンプ着用者の小さなグループが、ユタ州のアウトドアへの愛情を共有することでソーシャルネットワークを形成しました。レイバーデーの後、充電式インスリンポンプを装着し、高地のユインタ山脈で3日間ハイキングするという厳しい現実を初めて紹介しました。バッテリーを充電したままにし、インスリンと血糖ストリップが凍結するのを防ぐには、夜にバッテリーと一緒に寝る必要がありました。クラーク博士は私たちのリーダー、メンター、そして教師でした。それを行うことで、身体活動の持続的な血糖降下効果について学びました。今後10年間のキャンプ旅行中、私たちは常に、相互のサポートがすぐ手元にあれば、誰かが昼夜を問わず低血糖になる可能性があることを知っていました。
私は、糖尿病療養指導士、成人看護師、ポンプ着用者として、糖尿病に関する専門的なトレーニングを継続することを目標に設定しました。私は1983年に最初のAADE（米国糖尿病療養指導士協会）会議に参加して参加することで知識を深め始めました。糖尿病療養指導士の多くは糖尿病を患っていましたが、すべてが慢性状態を明らかにしたわけではありません。そうしてくれた人たちは私を驚かせ、私は彼らをすぐに尊敬しました。同じ慢性疾患の人から学ぶことができて、特に感謝しています。私はまた、1型糖尿病の同年代の女性と友情を深めました。最終的に1対1のピアサポートを得ることができたのは大きな発見であり、祝福でした。
1990年代初頭、私は最初のコンピューターに触れました。これはなんとエキサイティングな発見でした。 25年前、「技術に精通した」2番目の夫でソフトウェアエンジニアのボブと結婚した後、インターネットアカウントを開設しました。私が1型糖尿病と診断されたとき、インターネットは広く使われていませんでした。今日私たちが知っているソーシャルメディアは、行動研究所を除いて、概念すらありませんでした。甥と姪の投稿を表示するためのアカウントを作成したため、Facebookを使用する初期の試みは心の底からかすかでした。 2000年代半ばから後半にかけて、糖尿病に関連する何かについての自己指導や検証が必要になったときに、ソーシャルメディアのいくつかの投稿を時々読んでいました。その時までに、インターネットを介したソーシャルメディアと情報は成熟し始めていました！
卵巣癌は私の世界をひっくり返しました
その後、2016年12月、ステージ3cの卵巣癌と診断されたため、私の人生は再び打ち砕かれました。突然、私は非常に病気になり、働くことができなくなりました。選択の余地なく糖尿病患者を突然見捨てたような気がしました。私の退職計画は予定より9か月早く来て、私たちの大規模な旅行計画は保留にされました。私の新しい正常は、化学療法、倦怠感、そして将来についての不確実性の世界になりました。私は可能な限り情報を把握していましたが、すぐに婦人科腫瘍医と点滴看護師だけでなく、それ以上のものが必要であることに気づきました。私は医療専門家のチームとピアサポートが必要でした！幸いなことに、私はニューメキシコ大学総合がんセンターのチームを見つけました。私には、M.D。、医師助手、ナースプラクティショナーを擁する優れた婦人科/オンコロジストだけでなく、看護師、ヘルスナビゲーター、ソーシャルワーカー、心理学者、ピアサポートグループの完全なチームもいます。
有能な医療外科チームを持っていることに加えて、私はまた、過去、現在、そして新しい友人や私の家族からの継続的な心、体、そして精神的なサポートを必要としていました。オンラインのソーシャルメディアピアサポートグループを探す私の「あはは」の瞬間は、地元のサポートグループに参加する数か月前に来ました。地元の支援グループのセッションに参加することを躊躇したのは、慢性化学療法による感染症への恐怖から生じました。その恐怖は、治療を開始してから5か月後に警戒を緩め、11日間病院に上陸したときに実現しました。私の死は私を顔に主演させました！それで私は警戒を怠らず、家の近くにいる深刻な感染症に偏執的になり、旅行や友人との付き合いをためらい、いかなる種類の社会的行事にも参加しませんでした…
それから私は好奇心をそそられ、癌とともに生きる他の人々からの支援が必要であることがわかりました。 「卵巣がんサポート」の検索語を「グーグル」するだけで、最初のソーシャルメディアサポートグループを見つけました。とても簡単でした！私が最初に見つけたピアツーピアサポートグループは、Facebookを通じてソーシャルメディアを使用した「卵巣がんティールウォリアー」でした。投稿に関するグループのガイドラインが気に入り、プライバシーについて安心しました。卵巣がんの女性、または場合によっては重要な介護者（通常）の娘または配偶者/パートナーのみがグループに投稿できます。介護者の投稿は、がんの人にとって物事がうまくいかない場合によく見られます。
最初、私は臆病で、多くの勇敢な魂が懸念や質問を投稿しているのを観察しただけで、自信を持って返信を書いたり、自分の質問を投稿したりしました。私は自分の啓発のために適切な質問をすることを学び、医学的アドバイスを与える役割を引き受けることを控えました。その上、私は専門家ではなく、卵巣がんの病期分類、年齢、併存疾患、およびリソースにおいて誰もがユニークであることを知っています。このグループを探す私の本当の理由は、他の女性がどのように卵巣癌で生き、繁栄したか、あるいはそうでなかったかを理解することでした。
私はすぐに、いくつかの投稿が技術的であるか、腫瘍学チームによる個別の評価と回答が必要であることに気付きました。他の人は彼らのポジティブまたはネガティブな経験を共有することによって従事します。霊的な高揚のメッセージを共有する人もいます。私がソーシャルメディアで気に入っているのは、自分の裁量で投稿を読むか削除するかを選択できることです。メンバーからの協力的で思慮深い「返事」を読んでくれてとても感謝しています。私の治療と経験が変化するにつれて、他のがんピアサポートを発見する必要性も変化しました。私は最近、PARP阻害剤（卵巣がんの新薬）のピアソーシャルメディアグループに参加して、自分と比較して他の人の経験について詳しく学びました。
卵巣がんが私の死を引き起こす病状である可能性があることを知って前向きに保つことは私にとって挑戦的です。 1型糖尿病で43年間非常によく生きてきたことに恵まれていると感じています。もしなかったら、私の人生はどうだったのだろうか？オンラインサポートグループを通じて、卵巣がんの長期生存者、苦しんでいる非常に若い女性、ホスピスの女性など、「TealWings」を獲得したか合格した女性について読みました。ティールは卵巣がんの色であるため、私たちは自分たちを「ティールウォリアー」と呼んでいます。私たちは皆、手術、化学療法、放射線を使って戦い、毎年新しい発見があります。一部の女性は非常に幸運で、6〜8か月の治療後に寛解し、ほとんどの女性は数か月または数年で再発します。基本的に、卵巣がんの生存者は、人が治療を完全にオプトアウトすることを決定しない限り、治療の選択肢についてほとんど意見を持っていません。しかし、私は慢性的な状態にもかかわらず、毎日を最大限に生き、楽しむことが重要であると判断しました。
卵巣がんの診断以来、ピアサポートグループに情熱を注ぐようになりました。私はいつも知っていましたが、ピアサポートが慢性疾患のある生活において重要な側面を提供することをさらに認識しました。生活の質は量と同じか、おそらくそれ以上に重要です。私たちのほとんどは、正常性と受容性の感覚を体験し、知識を構築し、孤立を避け、他者への共感を高め、最高のものを期待し続けたいと思っています。どんな慢性疾患でも生きるには、希望、愛、そして力が必要です！
スタンフォード大学医学部のKateLorig博士と彼女の同僚は、自己管理ピアサポートの研究のパイオニアでした。彼女の研究は、慢性疾患を持つ人々のための自己管理プログラムの開発と評価に焦点を当てています。 2012年の糖尿病自己管理およびサポート（DSMES）基準委員会の委員を務めたことを誇りに思います。当時、メンバーはピアサポートが成熟するにつれて「サポート」を強調したいと考えていました。そこで、スタンダードのタイトルに「サポート」を追加しました。私の意見では、糖尿病、癌、またはその他の慢性疾患を抱える私たちに管理、教育、サポートを提供するヘルスケアの専門家、ピアサポートグループ、友人、家族による「オールハンズオンデッキ」アプローチを採用しています。ですから、この時点で、私は進化する課題の人生の旅を続け、ピアサポートを私の医療に織り込んでいることに永遠に感謝しています。
ストーリーを共有してくれてありがとう、ドナ！
