2018年に際立った糖尿病患者の声に会う

私たちは、毎年恒例の糖尿病の擁護者たちに絶えず驚かされてきました DiabetesMine 患者の声奨学金コンテスト、そして今年も例外ではありません！この毎年恒例のコンテストの目的は、「患者のニーズをクラウドソーシング」し、関与している患者をイノベーションの展望に直接結び付けることであることを忘れないでください。

毎年春に、権限を与えられた障害者（糖尿病患者）とアクティブな介護者からの申し込みを受け付け、日々の糖尿病の課題と満たされていないニーズに声をかけることへの情熱を共有しています。上位の参加者は、毎年秋に北カリフォルニアで開催されるDiabetesMineイノベーションサミットに参加するための「e-PatientScholarship」を受け取ります。私たちの受賞者は、患者コミュニティの「代理人」として行動し、製薬、医療技術の設計、ソフトウェアとアプリの開発、医療機器の規制、全国的な擁護団体などの意思決定者に私たちのニーズと要望を表明します。

2018糖尿病は並外れた支持者

過去数週間にわたって、サンフランシスコで11月1〜2日に開催される毎年恒例のイノベーションデーに参加する2018年のPVコンテストの各受賞者へのインタビューを楽しんでいます。

今度は、チャットへのリンクをこれらのすばらしい支持者のそれぞれと共有するチャンスです。そこでは、テクノロジー、イノベーション、擁護、そして彼らがより良くできると信じていることについての個人的なストーリーとPOVを共有します。

これらの受賞者の名前をクリックして、詳細なインタビューにアクセスしてください（アルファベット順にここにリストされています）。

Kamil Armacki –英国のT1D学生で、マンチェスターメトロポリタン大学で会計と財務を勉強しています。彼はいくつかのCGMフォーカスグループに参加しており、1年前に、Nerdabeticという独自のYouTubeチャンネルを開始することを決定しました。そこでは、新しい糖尿病テクノロジーについて話し合い、レビューしています。彼は次のように書いています。「私は最近、私の大学の障害者メンターに選ばれました。今年の9月から、10人の障害者学生のグループをメンターします。さらに、Bluetooth対応のインスリン体温計を製造している非常に革新的な企業MedAngelが、私をYoung Patient Advocateプログラムに参加するように指名しました。したがって、私は今年7月にウィーンに行ってアドボカシートレーニングを行います。」

Cindy Campaniello –ニューヨークの2型糖尿病患者で、糖尿病の女性のためのDiabetesSistersグループで活動しています。彼女は元営業および銀行のマネージャーで、最後の営業職で糖尿病で解雇されたと言っています（！）。彼女は次のように書いています。「タイプ2には助けが必要です。必死に！ …タイプ2にはCGMが必要です。私は医者が私の糖尿病の姉妹に朝だけテストするように言うのにうんざりしています…（一方）あなたの数があなたの食事療法から上がるのを見ることは彼らにもっと影響を与えるでしょう。サポートは管理の鍵です。」

Phyllisa Deroze –アラブ首長国連邦に住むアメリカ人。2011年に2型糖尿病と診断されました。彼女は日中英文学の助教授であり、24時間体制で糖尿病の擁護者であり、diagnosedNOTdefeated.comでブログを書いています。彼女の学術研究はフェミニスト作家に焦点を当てていますが、彼女は「私の学問的関心と擁護を融合できるように、医学的物語に移行しようとしている」と述べています。

Moira McCarthy –このマサチューセッツD-Momは、糖尿病擁護の分野で有名な作家、作家、講演者です。彼女は次のように語っています。「私は長い間、タイプ1を治療し、それを治療するためのより優れたツールを開発するだけでなく、それらの目標に向かって進むにつれて、人々がそれとうまく生きることを奨励することに情熱を注いできました。近年、特に介護者や1型糖尿病患者の両親の間で、コミュニティの恐怖が大幅に高まっていることに気づきました。私はコンセプトに取り組んでいて、それについて人々（そしてデバイスメーカー）に話し始めました。私はそれを「思慮深いイノベーション」と呼んでいます。思いやりのある統合。」それが意味するのは、新しいツールやプログラムを展開するときに自信を構築する戦略を全面的に採用しているということです。」

Terry O’Rourke –オレゴン州ポートランドの主要な商用航空会社で、現在は引退した元航空電子工学技術者。彼は1984年に30歳でLADA（成人の潜在性自己免疫性糖尿病）と診断され、80年代初頭の尿糖ストリップやインスリンポンプから、オンラインコミュニティでのサポートの発見まで、糖尿病の技術とツールに多くの変化が見られました。 CGMを使用し、独自のクローズドループシステムを構築することもできます。彼はまた、ノルムという名前の10歳の糖尿病警戒犬と一緒に住んでいます。「私たちは思いやりのある業界を必要としています。新しい採用者に、そうです、これらのツールは生活を楽にしますが、そうでないことを示すのに十分な自信を持っている業界です。ところで、彼はベイエリアに住んでいる間、15年間ヨットに住んでいました！

クレアペッグ– 1型糖尿病を患っており、認知症に苦しんでいる85歳の父親の世話をしているコロラド州の女性。日中、彼女はAnythink Librariesのマテリアルディスパッチャーであり、コレクション開発と図書館間相互貸借を扱っています。彼女のプライベートな時間には、ソタグリフロジンとメドトロニック670Gシステムの臨床研究試験に携わっています。彼女は次のように書いています。「ケアの質の向上により、タイプ1の生活がこれまでよりもはるかに長くなったため、まもなく危機に直面することになります。タイプ1の高齢者が利用できる在宅ケアはほとんどなく、家族は愛する人が年をとったときに選択の余地がありません。私が訪問したナーシングホームの管理者の言葉を引用すると、「糖尿病患者はこれほど長く生きることは想定されていないため」、インスリンと血糖値を管理できる人は誰もいませんでした。

チェルシーライス–ジョージア州の長年のT1Dで、糖尿病のコメディアンとして長年のギグを行ってきました。彼は私たちのイベントに参加することに情熱を注いでいます。「糖尿病を患っているアフリカ系アメリカ人として、そして擁護者として、この慢性疾患の影響を大きく受けている人々のグループの1人を代表することが私の責任だと思います。あまりにも長い間、健康研究やパネルに参加したり、ボランティアをしたりする色の人々の数が不均衡になっています。私の出席は、私のような他の人々が解決策の一部になるように刺激することを願っています。」

ジムシューラー–ニューヨーク州立大学バッファロー校のジェイコブス医科大学の医学生であるT1Dで、小児内分泌学者としてのキャリアの準備をしています。彼は次のように書いています。「糖尿病は私が医学部にいる理由です。糖尿病キャンプに参加してカウンセラーになったおかげで、私は他の人を助けることを中心に人生を築くことを選択しました…しかし、私は「ただ」医師になる以上のことをしたかったのです。博士課程での私のプロジェクトの1つは、糖尿病の子供たちのケアを改善するために糖尿病キャンプで収集されたデータを分析することです。さらに、私はデータをより適切に収集するためのインターフェースに取り組んでおり、糖尿病に関連する設計とヒューマンファクターエンジニアリングについて可能な限り学びたいと考えています。」彼はまた、「D-Link」と呼ばれる糖尿病のティーンエイジャーとヤングアダルトのためのサポートグループを運営しており、一般的に青少年がテクノロジーをどのように利用しているかに興味を持っています。

Stacey Simms –このノースカロライナを拠点とするD-Momは、T1Dを持つ人々のための毎週のポッドキャストであるDiabetesConnectionsのホストおよびプロデューサーとしてよく知られています。彼女は彼女の会社であるStaceySimms Mediaを通じてショーを制作し、選ばれた商業および産業のクライアントに音声作品を提供しています。彼女はまた、T1Dの子供たちの500人以上の親からなるローカルFacebookグループを運営しており、そこで質問をしたり、ヒントを共有したりできます。彼女のペットのおしっこの1つは、ポンプ注入セットです。どのサイズ、形状、深さ、インサーターが自分に適しているかを簡単に判断する方法はありません。ケースを購入するだけで、うまくいくことを願っています。より良い方法が必要です。」その間、彼女は私たちのサミットから学んだことを聴衆と共有することに興奮しています。

私たちは来週、これらの素晴らしい人々すべてに直接会うことを楽しみにしています。もちろん、出席している業界、プロバイダー、規制当局の人々とつながり、1日で糖尿病のすべてに対処することがどのようなものかを「現実のものにする」ことを楽しみにしています。今日ベース。

11月1〜2日にUCSFのミッションベイバイオテクノロジーカンファレンスセンターで開催される今年の秋のイノベーションプログラムに非常に興奮しています。今年は、DiabetesMine University（DMU）と呼ばれる新しい学習プラットフォームの傘下で、イノベーションサミットとD-DataExChangeテクノロジーフォーラムを実際に組み合わせています。すべての人にとって豊かな教育とネットワーキングの経験になるはずです！