乳がんの生存者であるErickaHartは、私たちと協力して、彼女の個人的な旅と、乳がんを患っている人々のためのHealthlineの新しいアプリについて話しました。
Breast Cancer Healthlineは、乳がんの診断を受けた人のための無料アプリです。このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロード。
エリツカ・ハートは、母親が乳がんで亡くなったとき、わずか13歳でした。
「子供の頃は大変でした。私の母は30代前半に乳がんと診断されました。」
彼女は母親の病気を理解していましたが、幼い頃、乳がんの画像には母親のように見える女性が含まれていないことを知りました。
「当時、私の母が乳がんにかかっていると人々に話すと、彼らは乳がんが特定の方法であると思ったので、「仕方がない」と言いました。彼らはそれが禿げていて、薄くて、虚弱であるように見えたと思いました、しかし短い髪でさえ私の母はよく見えました、そして病気であるにもかかわらず、彼女はまだフルタイムで働きました」とハートは言います。
彼女のお母さんが黒人女性だったという事実もまた、認識に異議を唱えました。ハートは、黒人が医療システム内で標準以下の注目を集めてきた長い歴史を指摘し、母親が80年代と90年代に最高のケアを受けたかどうか疑問に思います。
幸いなことに、ハートの母親は彼女自身と彼女の胸の世話をする方法を早い段階で彼女に教えました。
「彼女は私に自己乳房検査の方法を教えてくれ、シャワーでそれらを行うように私に言いました。私は約13歳のときに始めました」とハートは回想します。
彼女が自己検査を始めてから15年後、ハートは彼女の胸のしこりを見つけました。
「私は何か奇妙なことを感じました」とハートは言います。 「私はその時婚約していました、そして私がそれを自分で感じる数ヶ月前に、私のパートナーは性的相互作用の間にそれを感じました。」
ハートは高校でバイセクシュアルとして識別され、大学に入るまでに、彼女は自分自身をクィアと呼んでいました。
彼女は、「同じ性別の関係では、それが乳がんの発見方法であることが多い」と説明しています。 [パートナーがやった後]それを感じて初めて、チェックアウトすることにしました。」
ハートはニューヨークのブロンクスにいる乳房専門医との約束をしました。彼はたまたま彼女の友人でもありました。マンモグラム、超音波、生検を受けた後、2014年5月に28歳で両側乳がんと診断されました。彼女は一方の乳房でHER2陽性のステージ0であり、もう一方の乳房でトリプルネガティブのステージ2でした。
「私の最初の質問は、髪を失うかどうか、そして化学療法を受けなければならないかどうかでした」とハートは言います。 「お母さんが髪を失うのに苦労したのを覚えています。黒人のフェミニンな人々として、私たちは髪にとても愛着があり、髪の周りには多くの文化的重要性があります。胸よりも髪に愛着がありました。」
ハートの医師は、2014年に二重乳房切除術を推奨し、その後約1年間化学療法を行いました。彼女は両方をしました。
彼女は、それが生き残るための最良のチャンスであると信じていたので、手術に躊躇しませんでしたが、母乳育児ができないことに気付いたのは、手術後のことでした。
「私は自分を女性らしくしたり、自分が誰であるか、どのようにパートナーを引き付けるかなど、自分の胸とは決して関係がありませんでした。彼らはちょうどそこにいて、シャツを着て素敵に見えました。乳首が気持ちいいのが好きでしたが、全体的に乳房を失うことは、多くの点で私にとって大きな損失ではありませんでした」とハートは語ります。 「私は赤ちゃんを産みたいと思っていますが、乳房を失った後、母乳で育てることができないという事実を悼む必要がありました。」
彼女はまた、豊胸手術による再建手術がどうなるかについても心配していました。
「私の母は乳房切除術ではなく乳腺腫瘤摘出術を受けていたので、二重乳房切除術を受けた黒人を見たことがありませんでした」とハートは言います。 「乳首がなくなったので、傷跡が胸の下にあるのか、それとも上にあるのか疑問に思いました。」
ハートは彼女の形成外科医に、黒人に傷跡が何を望んでいるかの写真を見せてもらえないかと尋ねました。外科医が画像を見つけるのに2週間かかりました。これはハートの家にヒットし、彼女に支持する意欲を与えました。
「乳がんのイメージは、中産階級で、3人の子供がいて、ミニバンを運転し、郊外に住んでいる白人女性です。それが、10月の[乳がん啓発月間]のコマーシャルがどのようになるかです」と彼女は言います。
「黒人は白人よりも乳がんで死亡する割合が高いので、がっかりします。」紛争の一部は、「擁護活動に自分自身を見ていません」とハートは感じています。
若い黒人のクィアサバイバーとして、彼女は2016年に化学療法を受けているときも含めて何度も行った音楽祭であるアフロパンクフェストで自分の手で問題を解決することを決心しました。
この特定の時間、ハートは彼女のトップを脱いで彼女の傷跡をむき出しにするために動いたと感じました。
「シャツを脱いで通りかかった男性を見たとき、私もそうだと思いました」と彼女は言います。 「私はトップレスで意識を高め、女性の体を持つ人々は外が暑いときはシャツを着ないと歩き回ることができないというこの考えに異議を唱えることにしました。暑いときにシャツを着てブラジャーを着るのはなぜですか。男性はシャツを着ていない可能性があり、それは正常なことですか。誰もが乳房組織を持っています。」
彼女はまた、自分の傷跡を露出させることで、黒人で奇妙な人々が乳がんにかかる可能性があることを知るのに役立つことを望んでいました。
「私たちの体と生活は重要であり、私たちは擁護活動に集中する必要があります。私たちは長い間忘れられてきた歴史があり、私たちの世話をする時が来たと思います」とハートは言います。
アフロパンクでの行動は深遠でしたが、ハートの内なる活動家にも当てはまりました。当時、彼女は性教育者として10年間彼女のベルトの下にいました。それ以前は、エチオピアでHIV / AIDのボランティアとして平和部隊に勤務していました。
「私はしばらく教えてきましたが、[傷跡を見せること]は教えるようなものですが、口の代わりに体を使うような気がします。私が教えるとき、私は最も存在感があります。そのため、私は今まで以上に存在感があり、体の中にいると感じました」と彼女は言います。 「私は自分の周りの他の人たちにも気づいていました。少し心配な人がやって来て、いじめられるのを感じました。しかし、それはとても美しかった。人々は私に何が起こったのかと尋ねるだけで、それは私たちが乳がんがどのように見えるかわからないことを示しているので、がっかりしました。」
2016年以来、ハートは彼女のユニークなブランド「トップレスアクティビズム」で認識を変える使命を帯びてきました。彼女はInstagram(@ihartericka)と彼女のウェブサイト(ihartericka.com)で自分の写真を共有しています。
「誰も立ち上がって何かを言うつもりがないのなら、私はいつも感じていました。他の誰かがそれを言うのを待つことも、乳がんの人の写真を撮ることもできません。あなたはそれです。そこに身を置く必要があります」とハートは言います。
彼女の最新の取り組みは、Healthlineと提携して、無料の乳がんアプリを代表することです。このアプリは、がんの病期、治療、ライフスタイルの関心に基づいて乳がんの生存者を結び付けます。ユーザーは、メンバープロファイルを参照し、コミュニティ内の任意のメンバーとの照合を要求できます。また、乳がんヘルスラインガイドが率いるグループディスカッションに毎日参加することもできます。ディスカッションのトピックには、治療、ライフスタイル、キャリア、人間関係、新しい診断の処理、ステージ4での生活が含まれます。
さらに、このアプリは、Healthlineの医療専門家がレビューしたライフスタイルとニュースのコンテンツを提供します。これには、診断、手術、臨床試験、最新の乳がん研究に関する情報のほか、セルフケアとメンタルヘルスの情報、生存者からの個人的な話が含まれます。
「アプリの機会が訪れたとき、それは素晴らしいことだと思いました」とハートは言います。 「乳がんに関するほとんどの支持は特定の方法に見えますが、Healthlineはそれに興味がありませんでした。彼らは、黒人でクィアな人としての私の経験を聞いて、それを私たちがしばしば考慮されていない状況に組み込むことに興味を持っていました」と彼女は言います。
Breast Cancer Healthline(BCH)は、乳がんを患っている人に安全な場所を提供し、メンバーに性別を特定する35の方法を提供します。このアプリは、メンバーの状態だけでなく、メンバーのマッチングに焦点を当てたコミュニティを育成します。個人は、豊饒や宗教からLGBTQIAの権利やワークライフバランスに至るまで、興味のある他の事柄についてマッチングされます。メンバーは毎日新しい人と出会い、新しい友達と対戦して経験を共有することができます。
おそらく最も重要なことは、BCHは、メンバーが対話したり、質問したり、助けを見つけたりできる6つのグループを含む、関与するコミュニティを通じて即座にサポートを提供することです。
「私は、あなたのアイデンティティがあなたを乳がんから保護しないことを人々に知ってもらいたいのです」とハートは言います。 「[アプリを使用する人々]が自分の病気と選択肢についてより多くの情報を得て、それを医師に持ち帰り、自分たちで主張できるようになることを願っています。多くの場合、乳がん患者はそうしなければなりません。特に色のある人はそうします。」
Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感情を込めて書くことと、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながることのコツを持っています。彼女の作品をもっと読むここに.