本日は、2018年のDiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者である、英国のテクノロジーに精通した1型糖尿病患者を紹介できることをうれしく思います。
Kamil Armackiは、マンチェスターメトロポリタン大学で会計と財務を学んでいる20代の学生で、糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）でYouTuberの「Nerdabetic」として知られています。名前が示すように、彼は#WeAreNotWaitingのマントラを取り入れて、Do-It-Yourselfソリューションに夢中になっています。彼は、サンフランシスコで毎年開催されるイノベーションサミットに、ほんの数週間で参加します。それまでの間、カミルは進化し続けるD-techツールについて、そして業界がこれまでとは違うやり方でやるべきことについて、次のように述べています。
英国でT1DアドボケイトのKamilArmackiとチャット
DM）こんにちはカミル。いつものように、糖尿病があなたの人生にどのようにやってきたかから始めましょう…
KA）私は6年以上前から1型糖尿病患者です。私は2012年4月4日に診断されました。
私はいくつかの軽度のPE損傷（私は14歳で、バレーボールへの情熱はすぐに怪我に変わる可能性があります）でかかりつけの医師に行きました、そして私の母は私が最近かなり体重が減ったと言ったので、私の医師はたくさんのテスト。私の血糖値は約590mg / dLでした。私の家族（私、母、父）がポーランドから英国に引っ越している最中だったので、私の診断は大きな人生の変化の真っ只中に起こりました。私は引っ越しの約3か月前に診断され、その時点ですべての事務処理が数か月間整理されており、診断後約3週間入院していたにもかかわらず、糖尿病はそれを止めるつもりはありませんでした。
うわー、あなたは丸3週間病院に滞在しましたか？
ポーランドでは、診断されるとすぐに、基本的に病院に「移動」し、この（私の意見では）包括的なプログラムを通過して、あなたとあなたの家族がすべてに対処する準備ができていることを確認します。私は糖尿病の本を「勉強」していました。私はさまざまな看護師、私の内視鏡、および他のHCPと一緒にレッスンを受けるでしょう。彼らは口頭でのテストさえするでしょう、そして私の両親は彼らについてとても緊張していました。引っ越し後、ポーランドの保健チームから連絡があり、移行は素晴らしかったです。
私はまだ私の家族全員で1型糖尿病を患っている唯一の人であり、誰も2型糖尿病を患っていません。
あなたが個人的に使用している糖尿病の技術とツールを教えてください。
OMG、どこから始めればいいですか？そこで、私はループと呼ばれるコミュニティオープンプロジェクトシステムを使用しています。このシステムは、基本的な調整を自動的に行い、可能な限り範囲内にとどまるようにします。このシステムは、RileyLinkとCGMを備えた古いMedtronicポンプを使用しています（MiaoMiao送信機を備えたFreestyle Libreですが、最近Dexcom G6に切り替えられました）。
それ以外は、Apple Watchのような「オタク」クラシックを使用してボーラスを行い、AmazonAlexaを使用して血糖値をチェックします。私の家族に関しては、私の母はNightscoutとDexcomのシェアが大好きです。彼女は、これが私が留学する前に持っていなければならない一つのことだと言いました。しかし最近、私たちはIFTTTに夢中になりました。これは、「If This Then That」の略であり、アプリとデバイスを連携させるための簡単で無料の方法です。
非常に素晴らしい接続の1つは、家の照明を制御することです。そのため、血糖値が低くなると、部屋の照明と居間の照明が3回点滅します。それはすごいです。私の個人的なお気に入りはワッフルメーカーの統合でした。低血糖値に近づくたびにキッチンのワッフルメーカーがオンになるように構成されていたので、ひどいホットチョコレートワッフルで自分のハイポを治療することができました。これは「推奨されるハイポ治療」ではないため、お勧めしません。実際、低いときにワッフルを作るのは比較的困難であったため、この機能をオフにする必要がありました。 {笑い}
オープンソースのDIY糖尿病テクノロジーを使い始め、＃WeAreNotWaitingを採用したきっかけは何ですか？
#WeAreNotWaitingムーブメントでの私の旅は、約2年前に誰かがFacebookグループで私にそれを言ったときに始まりました。私が最初のインスリンポンプであるMedtronic640Gを入手したとき、私はこのスペクトルのデバイスを適切に研究し始めただけで、私は感動しました。その約6か月後、私はLoop（iOSで非常に人気のある#OpenAPSに相当）を使い始めました。このDIYテクノロジーがどれほど素晴らしいか信じられませんでした。そして、これが私の人生を本当に変えるものであることがすぐにわかりました。それ以来、私はそれを完全に受け入れています。主にYouTubeチャンネルでオンラインで、OpenAPSのような複雑なシステムをできるだけ単純な言語で説明しようとしています。
糖尿病の技術は確かに急速に変化しています！ちょうど6年前の診断以来、あなたが見たものについて何か観察はありますか？
私の意見では、最大の変化は、糖尿病技術を医療機器として分類することから、ライフスタイル機器として分類することへの患者と製造業者の考え方の変化でした。 CGM、ポンプ、メーターを医療機器として分類しなくなりました。それらは私たちのライフスタイルの一部です。
もう1つの大きな変化は、デバイスのコストを削減しようとする業界の取り組みです。 Dexcom、Abbott、Medtronicはセンサーの拡張に数千ドルを投資しているため、CGMを「贅沢」ではなく「必需品」と呼ぶことができます。この動きは、CGMの人気が高まり、企業が規模の経済とさらなるコスト削減が見られます。
英国と米国の糖尿病ツールとケアの違いについてどう思いますか？
それは非常に難しい質問です。まず、米国の医療制度を完全には理解していないということから始めましょう。民間の医療制度は、ヨーロッパ人に頭を悩ませることは非常に困難です。技術的には、糖尿病技術（ポンプ、CGM）の方がアメリカでもっと人気があると思います。これは、オンライン糖尿病コミュニティでの観察に基づく私の個人的な意見です。英国では、インスリンポンプの資金を得るのはまだ信じられないほど難しいです。また、インスリンポンプやCGMの種類に関しては、米国に比べて英国/欧州市場の方が選択肢が多いと思います。これはおそらく、米国におけるFDAの高水準の規制によるものです。
DOC（Diabetes Online Community）でアクティブなコンテンツプロバイダーになり始めたきっかけは何ですか？
私は長い間オンラインコミュニティについて知りませんでした。私はそれについて約2年前に知りました。すでに述べたように、それはさまざまなFacebookグループやその他のソーシャルメディアチャネルで始まり、Freestyle Libreを「本物の」CGMに変える方法など、糖尿病技術について多くの質問が寄せられ、同じ質問に答えることができるようになりました。 1日に複数回。
そこで、テクノロジーについて説明し、それほど難しくないことを人々に理解してもらう必要があることに気付いたので、Nerdabetic（以前のDiabetic Energetic）というYouTubeチャンネルを開始することにしました。ですから、DIY人工膵臓プロジェクトからフリースタイルリブレまで、さまざまなことを説明しようとして約1年になりますが、このコミュニティのために少しでもやっていくのが大好きです。
あなたはどのような糖尿病の擁護に携わっていますか？
オンラインでの取り組みは別として、YouTubeチャンネルで糖尿病テクノロジーに関する有益な動画を作成するのは本当に楽しいです。 —私はEuropean Patients Forum（EPF）と呼ばれる素晴らしい患者団体に参加しています。彼らは、ヨーロッパ中の公衆衛生と健康アドボカシーの患者グループと協力しています。私はオーストリアのウィーンで開催された若い患者支援者のためのサマートレーニングコースに招待されました。さまざまな慢性疾患（糖尿病、血友病、パーキンソン病など）の擁護者を含む、ヨーロッパの23の郡からの驚くべき患者擁護者に会うことは本当に素晴らしい機会でした。
おめでとうございます。糖尿病に関して、現在の最大の全体的な課題は何だと思いますか？
資金。これは非常に基本的な概念であることを私は知っていますが、残念ながらそれはまだ真実です。世界中の医療提供者は、資金調達に長期的なアプローチを採用する必要があります。数え切れないほどの研究は、資金の増加が糖尿病合併症の減少に直接対応することを示しており、私たちのDOCはより多くの資金を求めて戦い続ける必要があります。
糖尿病業界は何をより良くすることができますか？
業界は私たちとのコミュニケーションを学ぶ必要があります。 Forbes Global 2000リストのほぼすべての企業がフィードバックシステムを導入しており、糖尿病企業は1社もフィードバックシステムを導入していません。これらの企業は、顧客のフィードバックに耳を傾けるという仕事だけを持つ特別な部門を設立することを決定しました。だから、あなたはapple.com/feedbackに行き、あなたが次のiPhoneで何をしたいのかを提案することができます。
私たちのコミュニティのAppleへの圧力が、アボットがiPhone NFCチップへのアクセス許可を受け取った理由だと思います（現在、アボットはこの独占的なアクセス権を持っている世界で唯一の会社です）。 Dexcomで同じ状況を想像してみてください。彼らのG6アプリについて、センサーのサイズ、Verilyとのパートナーシップに期待することなどについてフィードバックを提供することができます。繰り返しになりますが、彼らはコミュニケーションの方法を学ぶ必要があります。
明らかにあなたはイノベーションの大ファンですが、アクセスと手頃な価格でそれをどのように二乗するのでしょうか。
私は研究開発と物事への長期的なアプローチを大いに信じているので、イノベーションによって企業はCGMの製造コスト、テストストリップのコスト、および糖尿病技術全般のコストを削減できると強く信じています。アボットのような企業でそれが起こるのはすでに見てきました。彼らはCGMの「FreestyleNavigator」から多くのことを学び、そのすべての研究開発を利用してFreestyle Libreを開発しました。これは、主に低価格のために世界中で大ヒットしています。 Libreはヨーロッパで会話のきっかけとなり、現在ではほとんどすべてのヨーロッパ諸国で利用可能であり、一部の国の医療制度でカバーされています。
聞いてよかった。イノベーションサミットで最も楽しみにしていることは何ですか？
コミュニティの仲間とのミーティング。私たちのコミュニティの最も影響力のあるメンバーの何人かと同じ部屋にいることは大きな名誉であり、この機会にとても感謝しています。私はここがすべての糖尿病技術愛好家のための場所であることを知っています、そして私の血糖値はこのイベントへの興奮と技術愛好家との深い会話からすでに上昇しています。
話をしてくれてありがとう、カミル。イノベーションサミットでお会いできることを楽しみにしております。
