'クリスマス前に（糖尿病の）私のタイプでした

私たちはクリスマスからわずか1週間です。今日、「鉱山」では、ボストンの糖尿病のお父さんによる2冊の特別な本を特集することに興奮しています。1冊は彼の幼い息子の1型糖尿病診断の最初の年に関するもので、もう1冊は彼らのT1Dと一緒に暮らす最初のクリスマスシーズン。

息子のアンドリューが2年近く前にT1Dと診断されたマイケルスアレスに挨拶してください。初年度は大変でしたが（！）、この「ニューノーマル」で和解した後、スアレスは自分の息子や他の人たちがこの慢性疾患をよりよく理解できるように「タイプワンの1年目」という絵本を出版するように促されました。コミュニティからの素晴らしいフィードバックを見た後、彼は最近、休日をテーマにした2冊目の​​子供向けの本「「TwasMy TypeofChristmas」」を出版しました。

以下に、スアレスは彼の家族の話と彼を本の出版シーンに導いた理由を彼自身の言葉で共有します。

*2冊のプレゼントも最後までお読みください！*

休日のT1D診断

これまでの冬の最も寒い時期である2018年1月の初めでした。私たちの家族が休暇からくつろいでいるのと同じように、凍ったパイプのセットを扱っている間、私たちは4歳の息子アンドリューを小児科医に連れて行って最近の観察について説明する時が来たという結論に達しました。具体的には、なぜ彼が夜通しおしっこをしているのか、大きなグラスの水を頻繁に手伝いながら、ほとんど何も食べていないのかを知りたいと思いました。小児科医からのニュースにより、突然、凍ったパイプと休日の二日酔いはまったく無関係で無意味に見えました。

アンドリューは1型糖尿病と診断され、ボストンチルドレンズホスピタルのERに急行して、糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）を治療する必要がありました。これは、診断を知ったばかりの人によく見られる、未治療の高血糖をもたらす深刻な合併症です。私たちは次の3泊を病院で過ごし、両方とも彼の健康を維持すると同時に、予見可能な将来に最終的に生きる必要のある新しいルーチンの指示が殺到しました。

このような不快な姿勢で、どこに快適さを感じますか？私たちの家族にとって、誰もが最も快適に過ごせるのは、この新しいライフスタイルの影響を最も受けた人でした。わずか4.5歳であるにもかかわらず、すべての兆候は、アンドリューが自分の人生がどのように変化しようとしているかを完全に認識していることを示していました。

それでも、彼はみんなの顔に笑顔を浮かべた人でした。

小児病院は、そこに病院をもたらす可能性のある多くの状況を考えると、誰にとっても神経を痛める場所になる可能性があります。私たちにとって幸運なことに、ボストンチルドレンズには非常に落ち着いた居心地の良い施設があり、アンドリューは最大限に活用しました。彼らのロビーには、巨大な水槽、壁サイズの動き検出モニター、すべてのステップで音を出す階段が含まれています。運が良ければ、エレベーターからセラピードッグが出てくるのを捕まえることもできます。アンドリューがこれらすべての設備を最大限に活用することを主張したことをあなたはよりよく信じています。彼は自分自身を楽しませることができただけでなく、彼のパジャマを着た子供が彼の人生の時間を過ごしているのを見て、ロビーの通行人のすべての顔に笑顔を浮かべました。

彼自身と彼の周りのすべての人のために状況を最大限に活用することは強制されませんでした。それが彼にとって自然なことでした。それは私が尊敬している私の幼い息子の多くの資質の1つです。実際、私が自分で状況を最大限に活用しようとした方法の1つは、経験について書くことです。

アンドリューが病院のロビーで自分自身と彼の周りの人々を楽しませたのと同じように、他の人がアンドリューがT1Dで彼の最初の年を勇気づけたという話を楽しんでそして快適に読むことができることを願っています。

39ページで、2018年12月に公開されました。 タイプ1の1年目 アンドリューに私が尊敬している多くの資質を示しています。彼の勇気、前向きな姿勢、そして最もストレスの多い状況でも、彼が自分自身と彼の周りのすべての人を幸せにする方法などです。具体的には、症状、病院での経験、説明されているようにロビーを楽しんでいる彼の実際のシーンのいくつか、および自宅や学校での生活について詳しく説明しました。

アンドリューの自宅での生活についての洞察をどのように提供するかについての本の例を次に示します。

今年はプロセスであり、対処することを学びました。ショットごとにショット。突くたびに突く。腹、脚、腕…ショットはどちらの方向にも進みます。 1日6回なので、広めます。ママは毎週看護師にログを電子メールで送信します。彼らは炭水化物の比率を微調整する必要があるかどうかをチェックします。ママは夜、頭にランプをつけてチェックインします。時にはベッドで飲むジュースボックスを持ってチェックインします。

アンドリューの最初の年に焦点を当てることで、私たちの家族がその経験からどのように成長したかを振り返ることができました。この本を書くことで、私たちが反省するためにも、他の人がうまくいけば関係するためにも、詳細を文書化することができました。その本をリリースしてから1年後、アンドリューの物語を世界と共有した経験を振り返ることができます。

糖尿病コミュニティは関係することができます

この本に対する反応は非常に好意的です。アマゾンのレビュー、電子メール、またはフェイスブック/インスタグラムのメッセージの形で、両親から何十ものメッセージを受け取りました。私が受け取る一番のフィードバックは、ほぼ普遍的に、物語を読んでいる子供たち全員が、アンドリューの物語が自分たちのものとどれほど似ているかについてコメントしているということです。アンドリューの話は子供にとても似ているので、子供は実際に本が自分に関するものだと思ったと言う親さえいます。他の子供や家族が関係できるように、すべての詳細をキャプチャし、ストーリーのすべての側面を可能な限り人生に忠実に保つことが重要だったので、これは素晴らしいフィードバックです。

私たちに感動した1つの特定の応答は、韓国に駐在している5歳の最近診断された息子を持つアメリカ人の家族からのものでした。私たちの話が海外の誰かに慰めを与えたことを知ることは私たちにとって大きな意味がありました！同様に、私たちに連絡をとる家族の話やフィードバックを読むと、いつもアンドリューの顔が笑顔になります。

私たちが得るもう1つの一般的な反応は、この本が家族、友人、クラスメートがT1の子供が何を経験するかをよりよく理解するのにどのように役立ったかです。過去2学年、アンドリューのクラスメートに本を読んだとき、私もこれを直接体験しました。学校を訪れた後、家に帰ってアンドリューについて両親に話した子供の両親からのフィードバックを聞いたことがあります。これは、アンドリューのクラスメートが物語を聞いて内面化していることを私に教えてくれます。それは、そもそも彼らに読むことの目標でした。 T1Dについては一般的に認識が不足していると思います。私の希望のひとつは、アンドリューのクラスメートと彼の本を持っている人々のクラスメートが、若い年齢でT1Dの教育と理解を得るようになることです。

タイプ1の1年目 また、T1Dについてより広いスケールで話すためのプラットフォームを私に与えてくれました。夏の間、私はアンドリューの学校看護師の1人とペアを組み、ノースイースタン大学学校保健アカデミー（NEUSHA）が主催する学校看護師のための継続教育会議でセッションを主導しました。 「T1Dのケアコーディネーション」について、熱心な学校看護師の聴衆にプレゼンテーションを行い、保護者と学校看護師の理想的なパートナーシップの直接の経験から洞察を提供しました。同様に、私はアクティブな学校の看護師のための別のイベントで、T1Dと一緒に暮らすティーンエイジャーのグループであるJDRFのティーン諮問委員会（TAC）と一緒にQ＆Aパネルに参加しました。

クリスマスのための子供の糖尿病の本

から来た成功、フィードバック、そして機会とともに タイプ1の1年目、私はアンドリューとコミュニティのために別の本を書くことにしました。 Twas My Type of Christmas やや異なるアプローチを取ります。糖尿病のスピンを伴うクリスクレアモントの古典の架空の（またはそれですか？）再話である、29ページのこの続編は2019年9月にリリースされました。それは楽しい本になることを目指していますが、いくつかのT1Dの知識と用語にも潜入しています。

ストッキングは私たちの明るい木の横に吊るされ、いくつかの軽食で満たされました：いくつかは炭水化物で…いくつかは炭水化物を含まない…私の両親と妹は彼らのベッドにぴったりで、ユニコーンのビジョンが頭の中で踊っていました。

これまでのところ、コミュニティはこの新しい本にも非常に前向きに反応しています。

私たちの家族がこれらの話をコミュニティと共有できることから得られる喜びは、T1Dを管理するという日々の課題の壮大な計画の銀色の裏打ちを表しています。しかし、PJjの病院のロビーを走り回っているアンドリューが私たちに何かを教えてくれたのなら、困難な状況の中で喜びを見つけても大丈夫です。

ありがとう、マイケル！ Amazonで見つけることができるこれらの2冊の新しい本の背後にある物語を共有していただきありがとうございます-Kindleで＃3.99とペーパーバックで$ 12.86の「YearOnewith Type One」、Kindleで$ 3.99と$ 10.25の「TwasMyTypeofChristmas」ペーパーバックで。

しかし、購入する前に、このホリデーシーズンに無料のコピーを獲得するためにあなたの名前を帽子に投げ込むチャンスがあります…

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DMBooksプレゼント（このコンテストは終了しました）

のコピーを獲得することに興味があります タイプ1の1年目 および「Twas My Type of Christmas？幸運な2人の受賞者に、署名入りの無料コピーを1組プレゼントすることに著者が同意してくれたことに、私たちは興奮しています。入力方法は次のとおりです。

1.件名のどこかに「DM-PictureBooks」を付けて[email protected]にメールを送信し、勝ちたいと思っていることを知らせてください。または、同じコードワードを使用してTwitterまたはFacebookページでpingを実行することもできます。配送の目的で、米国内の郵送先住所をお持ちの方にプレゼントを制限する必要があります。

2. 2019年12月27日金曜日の午後5時PSTまでに入場する必要があります。

3.勝者はRandom.orgを使用して選ばれます。

4.受賞者は、12月30日月曜日にソーシャルメディアで発表されます。受賞者への連絡方法として、メールアドレスやFacebook / Twitterメッセンジャーボックスを常に確認してください。 （当選者が1週間以内に返答しない場合は、別の候補者を選択します。）

この投稿を受賞者の名前で更新します。

幸運を祈ります、ブックラバーズ！

受賞者のジェニファー・バイヤーリーとウェンディ・アルバネーゼにおめでとうございます。