本日、11月初旬に開催される毎年恒例のイノベーションサミットに参加する今年のPatient VoicesContestの受賞者10名へのインタビューを続けます。コロラド州デンバーエリアのクレアペッグに挨拶してください。
20年以上前に2型と誤診された後、クレアは最終的にT1Dと診断され、その後、誤診されていた自分の父親を診断する兆候が見られました。彼女は現在、彼が認知症を発症したときに彼の世話をするのを手伝うという課題を抱えています。
T1Dと介護者のクレアペッグへのインタビュー
DM）まず、あなたの糖尿病（誤）診断について教えてください…
CP）私は1997年4月に24歳で診断されました。私は努力なしで着実に体重を減らし、極度の喉の渇きに対処し、エネルギーが不足し、視力がぼやけました。私の母には1型の従兄弟がいて、私の息は彼女と同じにおいがしたと言いました。私は、血糖値が700を超える耐糖能試験に私を送ってくれた一般開業医に会いに行きました。
残念ながら、年齢と体重が原因で、私は2型と診断され、グルコファージを処方されました。数ヶ月後、私は自分自身が深刻な病気になり、インスリンを始めた病院で、1日2回レギュラーショットとNPHショットを混ぜ合わせました。私はさらに6年間タイプ1であるとは言われませんでした（！）。むしろ、血糖値をコントロールするのに十分な努力をしていないことが暗示されていました。
2000年に、私はバーバラデイビスセンターアダルトクリニックで始めました。そこでは、Cペプチドテストで、私がインスリンを作っておらず、実際には1型であることが確認されました。2001年に、67歳の父親の血糖値を喉の渇きとかすみ目を訴え、450でテストした後、メーター。信じられないほど、彼はタイプ2と誤診され、数年後のC-ペプチドテストで彼もタイプ1であることが確認されました。
うわー、あなたはあなたのお父さんを自分で診断しましたか？
はい。それは本当にひどい、教育的な経験でした。彼は私と向かい合って一人暮らしをしていて、かなり健康そうに見えましたが、ある日、考えるのに苦労していて、視界がぼやけていると言いました。彼に本当に喉が渇いたかどうか尋ねたところ、彼は喉が渇いたと言ったので、メーターで彼をテストし、450を思いついた。その時点で彼は非常に独立していて、診断のために自分で医者に行くことができた。 。私はその時私が今知っていることを単に知りませんでした、そして彼の医者が彼がタイプ2であると言って戻ってきたとき、私はそれを疑うことさえ考えませんでした。
あなたのお父さんはそのニュースをどのように扱いましたか？
私の父のその診断は壊滅的でした。彼は常に非常にうるさい食事をしており、主に肉、パン、ジャガイモ、ミルク、クッキーを食べてきました。炭水化物を減らすためにその食事療法を変更することは困難でした。彼は経口薬を忠実に服用していて、炭水化物の摂取量を大幅に減らしましたが、血糖値を下げてもどこにも行けないようでした。彼の内分泌学者は、彼が「非準拠」であるかのように彼を扱っていました。それは真実から何マイルも離れていました。お父さんの血糖値の記録と炭水化物のカウントは、彼の数学/プログラマーのバックグラウンドにふさわしく、可能な限り正確でした。よくわからない食品の炭水化物カウントについては、時々彼に電話することもありました。
彼はまだ非常に気分が悪く、彼のビジョンは本当にぼやけていました。私はバーバラデイビスセンターの内分泌学者に、父に会いに行く方法はないかと尋ねました。それは不可能でしたが、彼は私の父のためにCペプチドテストを主張するように私に言いました。そのテストはインシュリンの生産を示さなかったので、私の父はすぐにインシュリンを始めました。彼の最初の診断に異議を唱えたかったのですが、私は家族を始めることを決心したとき、糖尿病の詳細に真剣に興味を持っただけで、過去5年ほどで本当に上手くいっていました。その時は十分に知りませんでした。
その相互のD診断はあなたの父親との関係に影響を与えましたか？
お父さんにインスリンを飲ませることで、私たちの関係は劇的に変わりました。彼のHMOが彼にとって最良のレジメンはレギュラーインスリンとNPHインスリンのショットであると決定したとき、私は彼を擁護することを学びました。 NPHである時限爆弾を経験した私は、基礎インスリン（ランタス）と速効型インスリン（ヒューマログ）の両方にまったく慣れていない彼の医療チームに提示する情報を収集する必要がありました。私はお父さんにショットの管理方法、アクティブなインスリン時間と補正ボーラスを計算する方法を教えなければなりませんでした。この頃、私たちの役割は本当に変わりました。彼は私が彼を助けることができるように私が最初に糖尿病にかかったことは彼がどれほど幸運であったかをしばしば言いました。彼はまた、私が彼にそれを与えたので、糖尿病が家族の中で走っていると冗談を言います。私たちは本当に同じ経験をすることで絆を深めました。
お父さんはしばらくの間本当にうまくいった。私が最初のCGMを取得したとき、彼は自分の保険と戦うように促されました。彼はルーチンを開発し、炭水化物とスライディングスケールを数えることで美しく管理しました。彼は、彼が何をすべきかを理解するのを助けるために、彼が低いか本当に高いときでも私に連絡を取りましたが、そうでなければ彼の病気を非常に独立して管理しました。
そして、彼は二度目の診断を受けました…？
約4年前、彼は物事を思い出すのに苦労し始め、ついに認知症と診断されました。物事は彼にとって認知的にかなり急速に下り坂になりました。現在、彼の認知症は、彼のルーチンの変更にまったくうまく対処できない程度まで進行しており、彼の短期記憶は非常に貧弱です。
彼は今私から5分のアパートにいます。私は彼のためにほとんどすべてを引き継ぎました：請求書の支払い、予定のスケジュール、食事の調理、そして炭水化物カウントでそれらにラベルを付けること。私は彼のために彼のDexcomセンサーを挿入し、彼の血糖値とインスリン投与量の管理を支援します。最近、彼のDexcomをリモートでフォローできるようになることを望んでいますが、彼の携帯電話はShareを設定できず、別の電話に切り替えることは彼にとってトラウマになりすぎます。お父さんは将来いつか私と一緒に暮らすことになると思いますが、今のところ彼は自分が持つことができる独立性を高く評価しているので、私たちは一緒にそれを維持しようと努めています。彼には良い日も悪い日もあります。私の夫と子供たちは、できる限りお父さんを助けることについて本当に素晴らしいです。
あなたは専門的に何をしますか？
コロラド州立大学でスピーチコミュニケーション/テクニカルジャーナリズムの学位を取得した後、オンエアラジオパーソナリティとしてのキャリアを開始しました。その後、旅行代理店や航空会社のスタッフ旅行コーディネーターとして旅行業界で働き、2000年に夫と祖父の林業地を引き継ぎました。不況は私たちに大きな打撃を与え、新築が完全に停止しました。 2008年に営業を停止し、プロのボイスオーバーアーティストとして働き始めました。現在も、AnythinkLibrariesでマテリアルディスパッチャーとして働いています。
うわー、それはかなり多様な背景です。糖尿病技術の進歩が何年にもわたってあなたの人生をどのように変えたかについての観察はありますか？
パッドに触れずにテストストリップパッドに血液を滴下する必要があるメーターを使用して、血糖値のテストを開始しました。メーターははるかに使いやすくなりましたが、メーターの精度に関する基準がほとんどないため、メーターを信頼することは困難です。私はCGMやポンプのような最先端の技術を使用することに成功しています。
2017年に、私はMedtronic 670Gハイブリッド閉ループインスリンポンプのテストを1年間開始しました。これは、2018年10月に調査が終了するまで使用します。その後、以前のMinimed723ポンプに戻ります。しかし、父が認知症や手先の器用さなどの他の老化の問題に苦しんでいるため、テクノロジーが私の父のような人々を排除できることを私は知っています。私の父は、LantusとNovologでMDIを使用し、Dexcom G4CGMを使用して糖尿病を管理しています。
糖尿病業界は何を改善できると思いますか？
すべての人に1つの解決策はないことを認識してください。人々はさまざまであり、ニーズもさまざまであり、特権のレベルもさまざまです。すべての人々がさまざまなオプションにアクセスできるようにして、自分に最適なものを探求する機会を得るには、さらに多くのことを行う必要があります。とはいえ、毎日行わなければならない多くの重要な決定を下すための情報が利用できるように、CGMの適用範囲はいずれかのタイプの糖尿病を持つすべての人々にとって普遍的であるべきだと思います。指先は、治療法を決定するために、血糖値の現在のレベルと方向を示すライブグラフと比較することはできません。
DOC（Diabetes Online Community）に最初に参加したきっかけは何ですか？
私はメドトロニック670Gの研究に参加することに非常に興奮していましたが、コントロールグループに分類されました。つまり、最初の6か月間はセンサーや閉ループコンポーネントなしでポンプを使用しました。次の6か月で閉ループコンポーネントに備えるために、私はそのシステムを使用している人々を支援することに専念するFacebookグループに参加しました。そこから、NightscoutグループとDexcomグループへの参照を見て、Twitterで水曜日の夜の#DSMAチャットをフォローし始めました。私は最近、Sotagliflozin研究の卒業生のために自分のFacebookグループを立ち上げ、その薬のFDA承認への道のりについてのニュースを共有しました。
ワオ。では、糖尿病の擁護に関するあなたの特別な情熱は何ですか？
私は糖尿病の目に見える人であり、質問に答え、会話を奨励することによって、日常生活の中で提唱しています。私は血糖値をテストし、CGMをオープンに調整し、誤解や固定観念に親切に、しかししっかりと挑戦します。私は糖尿病の高齢者と彼らとその介護者が直面する課題についてオンラインで会話を始めます。
さて、現時点で糖尿病の最大の課題にどのように取り組んでいますか…行きます…！
現在、私たちの1型糖尿病人口はかつてないほど高齢化していますが、糖尿病の高齢者を支援するためのシステムはほとんどありません。自分のショットを撮ったかどうか思い出せないタイプ1の人をどのように世話しますか？手先の器用さが限られている人は、どのようにしてインスリンペンを操作できますか？電子技術に慣れていない世代の人は、インスリンポンプやCGMをどのように扱うことができますか？ナーシングホームのスタッフは、ほとんどの場合、カーボハイドレートやCGMキャリブレーションのトレーニングを受けていないか、支援する意思がないため、患者のレジメンを制限して、食事、運動、タイミングのすべての変数を排除するようにしてください。 。
イノベーションサミットで最も楽しみにしていることは何ですか？
毎日同じ戦いをしている他の少なくとも9人の人間に会えることに興奮しています。オンラインの糖尿病仲間には感謝していますが、父以外に日常生活で糖尿病を患っている人は誰も知りません。また、糖尿病治療の選択肢が近づいていることを知り、糖尿病患者と介護者の両方の視点を意思決定者と革新者に提示する機会を得ることができて、本当に興奮しています。
ありがとう、クレア！毎年恒例のサミットへの貴重なご参加をお待ちしております。
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