私の経験では、関節リウマチ（RA）について最も陰湿なことの1つは、それが目に見えない病気であるということです。つまり、関節リウマチがあり、体が常に自分と戦っている状態であっても、人はあなたを見ただけではあなたの戦いを知らないかもしれません。
ひどい気分でも、同時に元気に見えるかもしれないので、これは難しいです。次に、あなたが病気に「見えない」という理由だけで、人々はあなたの痛みや困難を却下するかもしれません。
ソーシャルメディア上のいくつかのタグ（#invisibleillnessと#invisibleillnessawareness）は、この問題についての認識を高めるのに役立っています。
これらが私や他のRA患者にとって重要であるいくつかの理由は次のとおりです。
影から出てくる
これらのタグを使用すると、私のような慢性疾患を抱えている人々が私たちの病気について率直に共有し、私たちが病気に見えないからといって、私たちが苦労していないことを意味しないことを他の人に示すことができます。あなたが見ることができないものはあなたを傷つける可能性があります。そして、他の人が見ることができないことは、あなたが常に正当性のために戦わなければならないことを意味する可能性があります。あなたは外側がきれいに見えるので、内側が病気であることを証明する必要があります。
RAと一緒に暮らす他の人々とのコミュニティの構築
これらのタグを使用すると、RAを持つ人々はコミュニティを構築し、RAを持つ他の人々と参加して共通の経験を結び付けることができます。私たちが経験していることを言葉で表現するのは難しい場合があります。他の人の経験を見ると、RAと一緒に暮らすという私たち自身の現実を説明するのに役立ちます。
他の目に見えない病気を持つ人々とのつながりを作る
これらのタグはRAコミュニティに固有のものではなく、目に見えない多くの病気にまたがっているため、これらのタグを使用すると、RAコミュニティの人々が他の慢性疾患を抱える人々とつながるのに役立ちます。たとえば、タグは糖尿病やクローン病を患っている人にもよく使用されます。
何年にもわたって、私はさまざまな病気を抱えているにもかかわらず、慢性的な病気の経験と目に見えない病気と一緒に暮らす経験は、病気に関係なく似ていることを学びました。
病気の経験を記録する方法を提供する
私の診断以来、私は少なくとも11年間RAと一緒に暮らしています。その間、これらのタグは共有するだけでなく、私が経験したことを記録する機会を提供してきました。
私が行ったすべての手順、これまでに行ったすべての治療、および途中のすべての細目を追跡することは困難です。しかし、オープンフォーラムを提供することで、これらのタグは、私がこれまでに経験したことを振り返る便利な方法も提供します。
慢性疾患コミュニティ外の人々の意識を高める
これらのタグは、慢性疾患コミュニティの外部の人々に、私たちの生活が実際にどのようなものであるかについての窓を提供します。たとえば、医療専門家や製薬業界の人々は、これらのタグをたどって、RAのような病気と一緒に暮らすことがどのようなものかを知ることができます。これらの分野の人々は病気の治療に役立ちますが、病気と一緒に暮らすことがどのようなものか、治療が私たちの生活にどのように影響するかを理解していないことがよくあります。
持ち帰り
ソーシャルメディアが私たちの生活をどのように引き継いだかについて人々が話すのを聞くのはよくあることです—しばしば否定的な方法で。しかし、ソーシャルメディアは、慢性の、特に目に見えない病気を抱えて生きる私たちに大きな違いをもたらしました。ソーシャルメディアが人々とそれが提供するリソースをつなぐ能力は本当に驚くべきものです。
関節リウマチやその他の目に見えない病気を患っている場合は、これらのタグが役立つことがあります。また、まだ使用していない場合は、チェックして試してみてください。
レスリー・ロットは、2008年に大学院1年生の22歳で狼瘡と関節リウマチと診断されました。診断された後、レスリーはミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンス大学で健康アドボカシーの修士号を取得しました。彼女はブログを書いています 自分に近づく、彼女は複数の慢性疾患に率直にそしてユーモアを交えて対処し、生きてきた経験を共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者支援者です。
