乾癬と一緒に暮らす黒人女性であることの意味：私の話

症状に最初に気づいたのは36歳の時でした。私は2019年の秋から乾癬に苦しんでいましたが、それが何であるか、なぜそれが起こっているのかわかりませんでした。

結局のところ、私の医療提供者の2人もそうではありませんでした。一人は当時の私のかかりつけ医でした。もう一人は私の皮膚科医でした。

はい、診断するのはとても大変でした。

私の最初の再燃の発症から、適切な診断を得るのにおよそ9ヶ月かかりました。この9か月間、私は2回誤診されました。つまり、実際には持っていなかった状態の薬を服用していました。

皮膚にメラニンのレベルが高い場合、誤診が一般的であるようです。残念ながら、これは黒人として乾癬と一緒に暮らすのがどのようなものかということの大部分を占めています。

初期症状

2019年に2人の娘と一緒に旅行したことをかなり覚えています。それは刺激的で、同じようにストレスの多い時間でした。私には1歳を少し超える末娘がいました。

海岸から海岸へと飛んで、長い日を耐えることは私の体に損害を与え始めました。体のさまざまな部分にかゆみや炎症を起こした肌に気づいたとき、女の子とホテルの部屋にいたことを思い出します。

この問題は何ヶ月も続き、当時使用していたローションやクリームは肌を落ち着かせる効果がありませんでした。何が起こっているのかについてより多くの洞察を得るために、プライマリケアオフィスを訪問することにしました。

誤診

当時の主治医は真菌感染症だと言っていたので、ステロイド外用クリームと抗真菌クリームを処方されました。

このクリームを3ヶ月間使用しましたが、問題が悪化し、日常生活に悪影響を及ぼし始めていることに気づきました。

さらなる評価のために皮膚科医に診てもらうようにアドバイスされました。私は皮膚科医に行きましたが、これはCOVID-19のパンデミックの最中だったので、物理的な接触は最小限でした。

皮膚科医は患部を調べ、それが真菌感染症であると判断しましたが、以前に処方されたクリームは感染症を養っているだけでした。

彼女は別のクリームと経口薬を処方しましたが、私は処方どおりに1か月間服用しました。私の症状は次第に悪化し始め、皮膚に急速に広がりました。

私は本当に落胆し、実際に何が起こっているのか誰も知らないように感じました。私はすでにたくさんの処方薬を服用していました。私は答えと安堵を得るために何か他のことをする必要があると決めました。

乾癬の診断

皮膚科医のオフィスに戻って、私は医者が頭皮生検を行って何が起こっているのかを本当に理解するように主張しました。一週間後、頭皮から縫合糸を取り除くために戻ってきました。

私の状態は最悪で、常に痛みと不快感がありました。公の場にいること、家族以外の人に見られることを自覚しました。

皮膚科医が部屋に入ってきて、乾癬があると説明してくれました。彼女は、乾癬が私が経験したすべての痛みを伴う症状の原因であるとは決して推測しなかったと言いました。

私はショックを受けて混乱しました。私は乾癬が何であるか、そして私がこの状態を持っていた唯一の黒人になることができる方法について明確な理解がありませんでした。

彼女は、真菌感染症であると信じたときに処方したすべての薬をやめるように私に指示しました。代わりに、彼女は乾癬の症状の治療に特有の薬を呼びました。

いくつかの自然療法と一緒に新しい薬を始めたら、私はついにいくつかの安堵を感じ始めました。

黒人としての乾癬と皮膚の状態

私が正確な診断を受けるまでに、9ヶ月の苦しみと2回の誤診が必要でした。

乾癬を患っている黒人の問題を研究すればするほど、私たちが誤診される頻度について学びます。乾癬だけではありません。このパターンは、COVID-19に関連するものを含め、多くの皮膚の状態で発生します。

私がこれまでに学んだことから、乾癬の症状は通常、白い肌の状態を診断するために使用されるデータに基づいて評価されます。その結果、有色人種は適切に治療されておらず、診断が確定しないまま長期にわたる苦痛に直面することがよくあります。

私たちの医療システムは脱色が必要です。これは、私たちの医療システムが、すべての肌の色を、理解、研究、診断、および治療に等しく値するものとして見、受け入れる必要があることを意味します。

これは、ヘルスケアの研究者や医師が黒人が私たちの肌の状態や病気を理解するのを本当に助けることに興味がある場合に起こるはずです。私たちがより充実した健康的な生活を送るためには、それが起こらなければなりません。

黒人女性の声と支持者の欠如

インターネットで乾癬の画像や記事を検索し始めたとき、私はすぐにがっかりしました。私に似ていない人の画像を無数に見つけました。彼らの乾癬は私のようには見えませんでした。

私は、私が経験したのと同じ苦労に耐えてきたかもしれない誰かを見つけることを期待して、オンラインで黒い物語や画像を検索するのに何日も費やしました。

乾癬支援グループを運営している黒人女性が数年前に書いた記事をついに見つけました。私は彼女の話を読みましたが、医者が彼女の黒い肌を適切に治療する方法を知らなかったので、彼女の数十年の苦しみによってほとんど涙を流しました。

また、黒い肌の乾癬の治療法はまだほとんど進歩していないため、乾癬の旅に沿ってさらに苦しむことに耐えなければならないかのように、落胆したと感じました。

20年以上乾癬を患っている若い黒人女性をソーシャルメディアで見つけて初めて、私は希望を抱き始めました。彼女の物語とイメージは私に希望を与えました。

私は両方の女性とオンラインでつながりました。その結果、自分のストーリーを共有する力が増したと感じました。

黒人女性や他の有色の女性の声は、乾癬コミュニティには事実上存在しません。私はその声であり、乾癬のある完全な生活が可能であることを色の女性に示すことを決意しています。

治療と症状管理

処方された経口薬と天然クリームの組み合わせに加えて、より天然のジュースやお茶を食事に取り入れることで、心強い結果が得られました。

私は抗炎症食品の摂取に重点を置いています。私は、フレアアップを和らげ、減らすのに役立つ天然薬に簡単にアクセスできる場所に住んでいます。

特定の投薬計画は、私の体がそれらに順応するにつれて効果が低下する可能性があることを理解しているので、私は自分の状態を注意深く監視しています。私の体が治療にどのように反応しているか、または反応していないかを記録し、皮膚科医と変化について話し合います。

処方された薬に頼ることが少ない場所にたどり着くことが私の目標です。可能な限り、私は私の食事療法が私のために再燃と戦うのを助けることを望みます。

私が学んだこと

乾癬は、すべての人に異なる影響を及ぼします。この自己免疫疾患の治療法はありませんが、再燃を防ぐ方法はあります。

この状態が体に与える影響のために、沈黙と恥に苦しんでいる人々がいることを私は学びました。

黒人や有色人種の情報が不足しているため、ナビゲートや理解が難しい状態の黒人女性として存在することの意味を今でも学んでいます。

この状態は肌だけでなく、自尊心や肌の向こう側に見える能力にも影響を与えることを学びました。

有色人種の乾癬やその他の皮膚の状態に関するリソースについては、Skin of ColorSocietyをご覧ください。

持ち帰り

この記事を読んでいるなら、私の言葉で自分自身を見て、あなたの診断があなたやあなたの人生を定義するものではないことを知っていただければ幸いです。この旅はあなただけではありません。

Deidra McCloverは、最近診断された乾癬の戦士であり、擁護者です。彼女の使命は、乾癬と一緒に暮らすことについて自分自身を教育することだけでなく、他の人々を教育することでもあります。新たに診断された場合でも、この自己免疫疾患を患っている場合でも、彼女の目標は、人々が旅の途中で孤独を感じるのを防ぐことです。彼女は、ヘルスケアの世界で見られたり聞いたりしたことのない人々の声と存在感を増幅する手助けをしたいと考えています。彼女はInstagramの@deidrasworldで見つけることができます。