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最近のデータによると、米国の59人に1人の子供が自閉症スペクトラム障害(ASD)を患っています。自閉症協会によると、自閉症の症状は通常、24か月から6歳までの幼児期にはっきりと明らかになります。これらの症状には、言語および認知発達の著しい遅延が含まれます。
正確な原因は不明ですが、科学者は遺伝学と私たちの環境の両方が役割を果たすと信じています。
自閉症の子供を持つ親にとって、この診断は感情的なものから経済的なものまでの範囲のユニークな一連の課題を提示する可能性があります。しかし、定型発達の子供を持つ人、つまり典型的な発達、知的、認知能力のある人にとって、これらの課題はよく理解されていません。
そこで、自閉症の子供を育てることがどのようなものかを少し明らかにするために、コミュニティ内の親に、障害に頻繁に関連する質問に答えるように依頼しました。彼らが言ったことは次のとおりです。
デビー・エリー
Aukids Magazine
自閉症とは何ですか?
自閉症は、脳の神経学が異なって機能する状態です。学習障害と混同しないでください。自閉症の人は、通常の、または高度な知能、および一般の人々よりも発達した特定のスキルを持っている可能性があります。
しかし、彼らは他の分野で苦労しています。これらには、コミュニケーションの困難、社会的相互作用、思考の硬直が含まれます。思考の硬直性は、変化に直面したときに大きな不安を引き起こすため、自閉症の人にとって特に問題です。
自閉症の人は、「感覚の問題」または感覚処理障害(SPD)と呼ばれることが多い、わずかに異なる方法で環境を処理することもできます。これは、彼らの外側の行動が、他の人には見えない内側の経験を反映している場合があることを意味します。このような体験については、画期的な「Thinking in Pictures」の著者であるテンプル・グランディンや、最近「The Reason I Jump」を執筆した東田直樹など、自閉症の人たち自身から多くのことを学びました。
なぜ自閉症の人は遅く話すか、まったく話さないのですか?
自閉症の人は、運動障害などの身体的な言語の問題を抱えている場合があります。しかし、話したいという欲求は、他の人たちのように存在しないことがよくあります。
自閉症の子供たちは、他の人の考えが自分の考えと異なることに気づいていません。したがって、彼らはコミュニケーションのポイントを見ていません。その結果、言語療法や言語療法への初期の介入の多くは、子供たちが発声を通じて自分の考えを共有し、標識や他の信号を使用することが彼らが望むものを得るのに役立つことを理解するのを助けることに専念しています。
略歴:Aukidsマガジンは、親のDebbyElleyと言語聴覚士のToriHoughtonによって2008年に創刊されました。その目的は、自閉症の子供を育てている親に、簡単で公平で実践的なアドバイスを与えることです。 2018年4月、エリーの本「自閉症についてあなたに伝えるのを忘れた15のこと」がリリースされました。この本は、「私がもっと早く言われたらいいのにと思うすべてのこと、そして自閉症についての説明が不十分であるか、まったく説明されていないこと」について書かれていると彼女は言います。
ナンシーアルシュポージャクソン
今日行動せよ!
自閉症の治療法はありますか?
既知の治療法はありませんが、集中的かつ早期の介入により、結果が大幅に改善されています。最も効果的な治療法は、応用行動分析(ABA)療法として知られています。
言語療法、社会的スキルのクラス、および支援されたコミュニケーションなどの他の療法は、コミュニケーションと社会的スキルの習得に役立ちます。すべての治療法が保険でカバーされているわけではなく、家族にとって法外な費用がかかる可能性があります。
自閉症はどれほど一般的で、なぜそれがそれほど蔓延しているのですか?
[自閉症]は、1型糖尿病、小児エイズ、および小児がんの組み合わせよりも一般的です。一部の専門家は、これは意識の高まり、したがって正確な診断の数の増加によるものであると信じています。他の人は、エピジェネティクスとして知られる遺伝学と組み合わされた環境毒素の数の増加の結果であると信じています。
略歴:ナンシーアルシュポージャクソンはACTトゥデイのエグゼクティブディレクターです! (Autism Care and Treatment)は、必要なリソースにアクセスできない、または余裕がない自閉症に苦しむ家族にケアと治療を提供する全国的な非営利団体です。元テレビプロデューサー兼作家のアルシュポージャクソンは、息子のワイアット(現在16歳)が4歳で自閉症と診断されたときに、擁護者および活動家になりました。
ジーナ・バダラティ
不完全を受け入れる
自閉症の人のために従うべき食事療法はありますか?
「自閉症ダイエット」と呼ばれることが多い最も基本的なダイエットは、グルテン、乳製品、大豆を含まないものです。アイテムを一度に1つずつ削除し、システムからアイテムを取り出すのにかかる時間を知ることをお勧めします。グルテンは最大3か月以上かかる場合があり、乳製品(牛乳を含むまたは牛乳に由来するもの)は約2週間かかる場合がありますが、大豆は数日で除去できます。
また、砂糖の摂取量を減らし、人工香料、染料、防腐剤を取り除くことをお勧めします。私の子供の食事からこれらを取り除くことは、彼らの認知機能と行動にプラスの影響を及ぼしました。
そうは言っても、すべての子供は異なる感度を持っています。あなたができる最善のことは、たくさんの果物や野菜(有機、地元、そして可能な場合は季節)、そして草で育てられた肉や放牧された肉を取り入れた、清潔で本物の食べ物の食事を子供に与えることです。彼らは適度にシーフードを食べるべきであり、あなたはそれが水銀や他の汚染物質が少ないことを確認するべきです。
自閉症の人を治療するための食事療法の有効性を示す現在の科学的証拠はありません。しかし、一部の人々は、それが自分や子供たちが状態を管理するのに役立ったと信じています。
自閉症の子供を育てる独特の課題は何ですか?
自閉症の子供は、他の障害のある子供が経験できないかもしれない共通の課題のグループを持っていることがよくあります。これらには以下が含まれます:
- 影響を与えるのに十分強い感覚の問題:
- いつ、どのように服を着るか
- コミュニケーション
- 歩く
- 皮膚の過敏症
- 顔の表情を理解し、特定のニーズや感情を伝えることができない
- 危険を理解できない
- トイレトレーニングの遅れ、トイレの退行、便秘、下痢を引き起こす可能性のある腸の問題
- 睡眠または概日リズムの問題
- 思春期への移行の困難さ。これは、退行(社会的、医学的、行動的)または攻撃性を意味する可能性があります
- 彼らの体で起こっている何かによって引き起こされる行動上の問題
- あらゆる種類の変更またはルーチンからの中断に対する抵抗
略歴:Gina Badalatyは、EmbracingImperfectというブログの所有者です。長年の個人的および専門的なブロガーとして、彼女は娘を育てる旅を共有しています。
ケイティ
スペクトラムマム
自閉症の治療法の種類と、それらに対するあなたの経験は何ですか?
息子のオスカーが診断されたとき、私はセラピストのチームが私たちの上に降りてきて、彼を助けるために一緒に働くというこの完全に非現実的な期待を持っていました。実際には、私は最終的に受ける治療法を推し進めなければなりませんでした。
4 1/2で、彼はほとんどの治療法に対してオランダでは「若すぎる」と見なされました。しかし、私の主張では、私たちは最終的に言語療法と理学療法から始めました。その後、自宅でオスカーを訪れた作業療法士と協力しました。彼女は素晴らしく、たくさんのアドバイスをくれました。
再検証センターでオスカーの医師と非常に困難な会話をした後、私たちはついに彼らから学際的なサポートを提供されました。彼はそこで見られるには「良すぎる」と見なされたので、私はこれを本当に推し進めなければなりませんでした。このセンターは、スピーチ、理学療法、作業療法を1か所で提供することができました。彼はこの時点で素晴らしい進歩を遂げました。
7歳のとき、彼は自閉症を理解し、理解するのを助けるための治療法を提供されました。これは「私は誰ですか?」と呼ばれていました。同じような問題を抱えている子供たちに会い、仲間と違うと感じた理由を理解するのに役立つ絶好の機会でした。彼はまた、不安障害の認知行動療法を受けました。これらは、非常に貴重なセラピストとの1対1のセッションでした。彼らは彼が彼の自閉症の肯定的な側面に焦点を合わせ、自閉症自体に焦点を合わせるのではなく、自閉症を持っている少年として自分自身を見るのを本当に助けました。
私たちにとって、学際的なアプローチが最も効果的でした。とはいえ、支援を必要としている子供たちが非常に多く、それを提供するのに十分なセラピストがいません。また、親は専門家になり、子どもの世話を調整するという大きなプレッシャーにさらされていると感じています。家族がその役割を担い、子どもが必要な支援を受けられるようにする医療専門家を任命する制度が欲しい。
あなたの子供が自閉症であると言われたとき、あなたはどのように対処しましたか?
診断の前に、頭の中で相反する考えがたくさんあり、何を考えたらいいのかわからなかったことを知っています。兆候があり、懸念が浮かび上がりましたが、常に答えがありました。
なぜ彼は同年代の他の子供たちと同じくらい話さないのですか?
彼はバイリンガルです。もっと時間がかかります。
私が彼の名前を呼んだときになぜ彼は応答しないのですか?
聴覚障害があるかもしれません。チェックしてみましょう。
なぜ彼は私と抱きしめたくないのですか?
お母さんによれば、私はかわいい赤ちゃんではありませんでした。彼はただ活動的です。
しかし、ある時点で、答えは言い訳のように感じ始め、疑いは私を罪悪感に陥れるまで成長しました。子供が必要なものを提供していないように感じました。彼はもっと何かが必要でした。
夫と私は、もう無視できないことに同意しました。私たちは何かが正しくないことを知っていました。
診断の初期段階では、ラベルをしっかりと把握するのは簡単なので、本当に重要なこと、本当に重要なこと、つまり子供を見失う危険があります。あなたの世界は自閉症でいっぱいになります。
親として、あなたは問題に焦点を合わせ、心理学者、セラピスト、医師、教師に否定的な行動を提示することに多くの時間を費やし、それがあなたが見ることができるすべてになるようにします。
あなたが与えられた情報は怖いです。未来、あなたの未来、彼らの未来は突然変化し、今ではあなたが知らなかったタイプの不確実性に満ちています。それはあなたを引き込み、不安で満たすことができます。あなたが見ることができるのはそのバッジだけです。
息子を見て、そのバッジだけを見てほしくありませんでした。彼の人生を制限したくなかった!しかし、それは簡単です。このバッジがないと、サポートを受けられません。
私にとって、私が変わった時がありました。私が自閉症に焦点を合わせるのをやめて、彼が誰であるかについて私の子供を見たときのポイント。この時点で、バッジは小さくなり始めました。それは消えることはありませんが、怖くなく、重要性が低くなり、敵のように感じることも少なくなります。
過去9年間で、期待どおりに機能しないことを学びました。未来を予測することはできません。あなたができることはあなたの子供にあなたの愛とサポートを与え、彼らができることであなたを驚かせることです!
略歴:Catieは、イギリスのミドルスブラ出身の「海外駐在の母親」であり、妻であり、教師でもあります。彼女は2005年以来、夫と2人の男の子と一緒にオランダに住んでいます。どちらもコンピューターゲームや動物が大好きで、バイリンガルです。彼らはまた、彼らの非常に甘やかされた犬であるノヴァを飼っています。 Catieは、自分の家族の経験を共有することで自閉症の意識を高めるために、彼女のブログ、SpectrumMumで子育てとキャンペーンの現実について正直にそして情熱的に書いています。