スタートレック：ディスカバリー俳優が糖尿病とインスリンの価格について語る - 糖尿病鉱山

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「スタートレック：ディスカバリー」俳優が糖尿病とインスリンの価格について語る

@llnereによるイラスト

大量の補綴物とメイクアップの下で1型糖尿病（T1D）を管理しながら、宇宙から存在し、銀河の遠方を飛び回ることを想像したことがありますか？

テレビ番組「スタートレック：ディスカバリー」の第3シーズンで、亜麻色の髪の青い肌のキャラクター、リンの役を演じた、ニューヨークを拠点とする30代の俳優ノアアヴェルバッハカッツにお任せください。CBSオールアクセスでのストリーミング。彼は2003年に8年生のときから、T1Dと一緒に暮らしています。

彼はまた、赤毛のファン好きなキャラクター、エンサイン・ティリーを演じるディスカバリー俳優のメアリー・ワイズマンと結婚しています。二人は一流のジュリアード学校で舞台芸術のために会いました。

ノア・アヴェルバッハ-カッツ

子供の頃から自称トレッキーとして、アヴェルバッハ-カッツは、ショーに参加することは夢の実現であり、キャリアのハイライトであると言います。おもしろい事実：彼は元々、伝説的なキャラクターのスポック（1970年代のオリジナルの「スタートレック」シリーズで故レナード・ニモイが演じたことで有名）のオーディションを受けました。

DiabetesMineは、ディスカバリーの第3シーズンが2021年初頭に終わりに近づいたときに、Averbach-Katzと話をしました。彼は、スタートレックのすべてに対する愛情を、彼自身のT1Dストーリー、糖尿病管理が衣装デザインの形成にどのように役立ったか、最近のアドボカシー活動とともに共有しました。＃insulin4allムーブメントで。

DM：スタートレックが好きになったきっかけは何ですか？

NAK：私は糖尿病になるずっと前から「スタートレック」のファンだったので、糖尿病の人になる前は、トレッキーとしては非常に重要でした。 1970年代に確かにトレッキーだった私の母のおかげで、それはいつも私の人生のほんの一部でした。彼女はシリーズが成長するのを見て、私にとっては「ディープスペースナイン」と「ボイジャー」を見ました。

私自身のTrekkinessは「エンタープライズ」に基づいていると思います。なぜなら、それは私が主にテレビ視聴の最盛期にあったからです。 [私のお母さん]は、友達と私全員が最新のエピソードを見に行くスタートレックパーティーを開催し、その後、彼女はそのエピソードのクイズを作成して、テーマのある賞品を配りました。成長するのはとても楽しかったです。

あなたのお母さんはあなたがその役に着陸したというニュースにどのように反応しましたか？

最初、彼女は私がバックグラウンドで30秒間マスクの小さな部分を持っているのではないかと思いました。私は彼女に、私にはセリフと果たすべき特定の役割があると言いました。彼女は泣き始め、クローゼットにぶつかり、サッカーと同じくらいの大きさの次世代エンタープライズのモデルを引き出し、興奮して家の中を飛び回り始めました。そして、彼女はもう少し泣きました。

ディスカバリーを最初に紹介したきっかけは何ですか？

すでに述べたように、私は人生のほとんどをトレッキーで過ごしてきました。メアリーと私はジュリアードで出会い、そこで3年目に交際を始めました。彼女がショーに参加したとき、私たちは3〜4年間交際していました。そして、私は今、私たちは間違いなく結婚していると思いました…[笑う].

私は彼女と一度セットになり、私が若い頃にスタートレックの大会で私の写真を見せてくれたプロデューサーの何人かとおしゃべりをしていました。 CBSの誰かがそこにいて、CBSオールアクセスで放映された「グッドファイト」ショーに参加していた以前の役割から私を認識しました。プロデューサーは、私が実際にプロの演技経験も持っていたスーパースタートレックファンだったと述べました。

スポックの役に行きませんでしたか？

キャラクターリン

はい、私は実際にスポックのオーディションを最初に受けましたが、それは素晴らしかったです。読んでいる間、キャラクターのコードネームは「トム・アンドリア人」だったので面白いですが、これがアンドリア人ではなくバルカン人であることがすぐにわかりました。彼らは私のテープが本当に好きでしたが、その役割は俳優のイーサン・ペックにありました。しかし、彼らは私を覚えていて、1年後、彼女がトロントで撮影していて、この部分のオーディションを受けていたとき、私はメアリーと一緒にいました。それから私はそれを知る前に、Rynという名前の実際のアンドリア人のキャラクターとしてセットにいました。

これはすべて夢の実現でした。これに参加することは本当に特別なことです。

T1Dとの最初の接触を共有できますか？

私は私の家族の中で1型糖尿病と診断された唯一の人です。当時中学2年生だった私は、すでに赤ちゃんの体重を急速に減らしていたので、糖尿病の発症による体重減少はすぐにはわかりませんでした。物事がオフになり、いつもトイレに行き、喉が渇いた長い期間がありました—古典的なT1D症状。私は家族のサマーキャンプにいましたが、何かがおかしいとわかっていたので、お母さんに医者に行く必要があると言いました。私たちはキャンプから戻ってきて、かかりつけの医師が検査をしました、そして彼は私が1型糖尿病であると私たちに言って非常に悲しそうに見えてオフィスに来ました。彼が何を言っているのかわからなかったのですが、彼の顔は「これは悪い知らせだ」と言っていたので、良くないことはわかっていました。それは中学2年生から高校1年生までの夏でした。

その夏にイギリスで家族旅行を計画するのではなく、糖尿病の家族サマーキャンプに行きました。私はまったく満足していませんでした。今年は中学から高校への大きな移行の年になるはずで、映画館で友達とソーダを飲みながらぶらぶらしていました…しかし、ここで私は両親と一緒に糖尿病のサマーキャンプにいました。

あなたの糖尿病キャンプの経験はどのようなものでしたか？

糖尿病のサマーキャンプは、準備ができていると感じたり、他の親と話したりする上で、私の両親にとって有益だったと思います。しかし、私にとっては、その時点で自分が人生で何をしていたかを自分でコントロールすることができなかったという事実を固めました。私は高校を始めようとしていて、13歳や14歳の人と同じように自分の人生をコントロールしたいと思っていました。

当時、私は必要以上に世話をしたくなかったとはっきりと考えていたのを覚えています。自分でできる限りのことをしたいです。それは私の人生を通して続いています。

どの糖尿病技術を使用しましたか？

私はしばらくポンプを使用していた後、インスリンペンに切り替え、2020年の検疫中にDexcom G6連続血糖値モニター（CGM）に行く前に、指先テストを行っていました。

スタートレックのレッスンは、T1Dであなたの人生を形作るのに役立ちましたか？

私が見つけたのは、[スタートレック]コミュニティには、他のどこにも属していない可能性のある人々のために、さまざまな視点や生活を持つ非常に多くの人々のためのスペースがあるということです。私が発表した1型糖尿病に対する反応は、糖尿病を患っている人や糖尿病の家族だけでなく、スタートレックコミュニティ全体からも非常に肯定的であることがわかりました。

それは、ヘルスケアと医療が無料で誰もが利用できる「スタートレックユートピア」のアイデアを本当に受け入れています。また、[健康状態]があるからといって、人を少なくすることはできません。または、自分が参加したい世界の創造に参加できないこと。

人生とスタートレックの両方で、視点は人々が実際にさまざまな方法で世界を見ることができ、さまざまな問題解決能力をテーブルにもたらすことができると思います。

最近、糖尿病のアドボカシーを強化した理由は何ですか？

糖尿病のアドボカシーは常に私のレーダーにありましたが、私は最近まで実際にプラットフォームを持っていませんでした。より大きな糖尿病組織への私の進出は、私が言うに、恒星よりも少ないです。主に彼らがとても大きいので、彼らは同じようにそのボランティア、草の根の努力を必要としないようでした。私が年をとって、誰もが政治にもっと関与するようになるにつれて、これらのより大きなグループが製薬会社からお金を受け取っているので、彼らは私が最大の問題と考えるもの、主にインスリンの利用可能性に従うように意欲を失っているように見えることが個人的に明らかになりました特に米国では手頃な価格です。

それが＃insulin4all運動に参加したきっかけですか？

私は幸運にも保険に加入していて、パンデミックの前と最中に薬を買う余裕があります。しかし、2020年の初めに、パンデミックのために仕事、収入、健康保険を失った友人の友人に出会いました。その人は1型で、インスリンや物資を買う余裕がありませんでした。私はいくつかの残り物を持っていて、その人に連絡を取りました。本質的に闇市場は、彼らがもう少し長く生き続けるために必要なものを彼らに与えました。それだけの価値があったので、この男はこのパンデミックを乗り切ることができるかどうか心配する必要はありませんでした。私は彼にそれと一緒にメモを書き、利用可能ないくつかのインスリン価格設定プログラムを提供しました。しかし、事後にこれらのプログラムについて読むとき、これらは人々がインスリンを買うのを助けるように設計されていません。彼らは会社の見栄えを良くするように設計されているようです。それは腹立たしいですが、驚くことではありません。

それは私がより多くを学び、ソーシャルメディアでこの問題にもっと関与し、インスリン価格設定のこのトピックについて誰もが何を考えているかを見るという回り道の言い方です。 T1Internationalとその＃insulin4allムーブメントに着陸したのは、彼らが立法レベルでの変更に真剣に取り組んでおり、米国だけでなく世界的な焦点を持っていると感じたからです。英国には多くのファンがいるため、「スタートレック」では重要です。薬を手に入れることはできないが、ここで行っているのと同じインスリン価格の障壁に必ずしも直面していない他の場所。これは、米国の人々に良い思い出です。現在の状態である必要はありません。

それで、私たちの利益が一致していて、彼らが私にとって大きな問題である医薬品のお金をとらないので、私はT1Internationalをサポートすることになりました。小規模な組織であり、草の根であるため、私が集めた資金は大きな違いを生みます。お金を稼ぐだけでなく、組織とこの問題を可視化することで、違いを生むことができると感じました。

スタートレックのファンベースからの反応はどうでしたか？

レスポンスは素晴らしかったです。私は確かに決して有名ではありません、そして私はインターネットの私自身の小さな小さな安全なコーナーにいます。私はトロルを引き付けるほど有名ではないので、反応は素晴らしく、反発はほとんどありませんでした。お金をあげられなくても、人々は本当に現れています。彼らはこれをリツイートして共有しており、私のスタートレックの友人やキャストメイトを含む何千人もの人々がそれを共有しています。

コメントの多くは、「これは私に起こった」、または叔父や親、または彼らが知っている誰かに向けられています。サポートとストーリーが溢れているのを見ると、人々はこれを文脈化して、どこかで少数の人々に起こっているだけではないことを理解するのに役立ちます。これは本当に多くの人々、そして友人や家族のような周辺の人々に影響を与えます。

ノアアヴェルバッハ-カッツの礼儀

私がポッドキャストをしたあるファンは、私がTwitterのバイオに＃insulin4allを入れることを知り、彼らは、血の滴と＃insulin4allを使ってスタートレックデルタ（スタートレックのキャラクターが胸に着るシンボル）のこの本当にクールなグラフィックを作成しましたその上のロゴ。私はこのグラフィックについてT1Internationalに連絡し、その周りにオープンエンドの募金活動を構築することになりました。一部のファンはそれを見て3Dデザインを作成し、実際の物理的なデルタを印刷しました。私は、おそらくサインを使って、原因を助けるためにそれらのいくつかを売ったり、オークションにかけたり、くじ引きしたりしたいと思っています。

これはすべてスタートレックのファンのおかげで起こりました。それがこのスタートレックコミュニティをとても素晴らしいものにしている理由の1つです。

あなたのT1DはRynとしての役割を果たすことにどのような影響を与えましたか？

これは、私が持っていた他の役割と比較して、糖尿病に関して非常に挑戦的な経験でした。当時、私はポンプもCGMも持っていませんでした。それはただのペンと指先でした。私が着ていたそのマスクはとても制限的で、強烈で、そして巨大なので、私は私の顔の周りにそのようなケージを持っていることから高くなることを非常に心配していました。

私はその問題を高低から他の何かで悪化させたくありませんでした。私は自分が何を食べるかについて非常に注意を払い、ほとんど炭水化物ゼロのスムージーダイエットをしていて、セットにいる日中はほとんど食べませんでした。私はそれについて非常に熱心だったので、演技に影響を与えたことを覚えている安値や高値はありませんでした。私は、通常の生活ではできない方法で、範囲内にとどまることに多くの時間とエネルギーを費やしましたが、この経験は私にとって非常に重要だったからです。糖尿病が邪魔になったり、パフォーマンスに影響を与えたりしたくはありませんでした。

ノアアヴェルバッハの礼儀-カッツ/StarTrek.com

ワードローブの問題はありますか？

興味深いのは、サルのキャラクターを演じる俳優のダグ・ジョーンズが義足の手袋を着用しなければならないことです。それらは着脱が非常に難しく、CGMがなく、指で刺す必要があったので心配でした。しかし、妻のメアリーは、義足の手袋を着用する必要がないことは私の血糖値の管理に大きな違いをもたらすので、生産者に知らせるように私に言いました。彼らはとても親切でした、そしてそれがリンがいるすべてのシーンで彼が彼の衣装と一致するこれらの黒い手袋を着用しているのを見ることができる理由です。巨大な義足を着用させたり、手を青く塗ったりする代わりに、糖尿病キットに触れると化粧を台無しにする必要があります。それは本当に大きな違いを生みました。

この役を撮影した後、CGMを始めるとおっしゃいましたか？

はい、今はDexcomG6を使用しています。私はG5のCGMの大ファンではありませんでした。なぜなら、それはジュリアードでの3年目であり、それに対処するためのエネルギーや忍耐力がなかったからです。 2020年4月の早期封鎖まで、私は以前のように何もしていませんでした。そのため、新しいものを採用して糖尿病管理に統合する方が簡単でした。それは良い動きでした。CGMを持っていることは、ディスカバリーの第3シーズン中にそれらのシーンを撮影するときに役立ったと思います。

リンの運命がどうであろうと、これは一時的な経験であり、糖尿病管理の恒久的な部分を作る必要がないことを私は知っていました。これが長期的な役割であるならば、私は別のアプローチを見つけ、それを日々私のために機能させる新しい方法を見つけなければならないと思います。 CGMは間違いなく、将来のプロジェクトで私が行う可能性のあるものです。

全体として、CGMは大きな違いをもたらしました。特に結婚して家を共有することです。高くなるときの私の大きな症状の1つは気分のむらであり、私はそれらに迷うことがあります。ですから、私の番号を利用可能にし、メアリーの電話で利用できるようにすることは大きな違いになります。彼女は、地下室でそれらの高値をいつ乗せるかを知っています。

あなたとメアリーはショーで一緒に仕事をしましたか？

ノアとメアリー

私たちは一緒にいくつかのシーンをやりました、そしてそれはただ素晴らしかったです。その時点で私はほぼ2年半セットの周りにいたので、私は乗組員と俳優を知っていました、そしてそれはまさにこの電気的な感覚でした。誰もが私がこの巨大なトレッキーであり、これが私にとってどれほどの意味があるかを知っていました。そして、誰もが私がバスケットボールの試合全体でベンチにいる子供のように私を扱っていて、ついに試合に参加しました。これらすべてを行い、その経験をメアリーと共有できることは、とても楽しかったです。

あなたがT1Dと出会ったスタートレックの世界の他の誰かもいますか？

ディスカバリーのブームオペレーターまたはサウンドガイにはタイプ1の息子がいて、父親として彼はそれを理解していて、そこで接続することができました。彼らがそれがどのようなものかを理解するのに一種のうなずきをするとき、それを持っていることは常に素晴らしいことです。あなたの化粧と衣装、マスクと髪、あなたのセリフと監督と作家…そしてその上にあなたの糖尿病を管理することがどれほど難しいかを知っている人。