糖尿病の名前変更の議論を再燃させる

1型糖尿病と2型糖尿病をよりよく区別する、よりわかりやすい新しい名前の必要性について、患者擁護者の間で長年の議論がありました。

時々、議論は熱狂的なピッチにぶつかります。新しいオンライン請願がポップアップし、サポーターが混乱を排除し、各健康状態の実際の現実をよりよく区別すると信じている変更を求めています。

ごく最近、この問題は、WNYC Public RadioのSugarlandショーに応えて取り上げられました。これは、インスリンの高騰をカバーする、糖尿病の流行に焦点を当てた非常に驚くべき調査シリーズです。 WNYCの実例となるジャーナリズムは、T1とT2を正しく区別しましたが、名前を改訂する必要性についてのコメントも引き起こしました。ポッドキャスティングのD-Momの友人であるStaceySimmsは、彼女のDiabetes Connectionsポッドキャストでこれを取り上げました。これは、糖尿病のモニカをめぐる新たな議論の波につながりました。

明らかに、これが最初ではなく、この問題が発生するのはこれが最後ではありません。

糖尿病タイプの「ブランド変更」？

2013年に、2人の情熱的なDママが、病気の種類の「ブランド変更」を求める有名な研究者の支援を求め、終了する前に16,621の署名を集めたオンライン請願書を作成しました。

請願書は、ADA（米国糖尿病学会）、NIH（国立衛生研究所）、IDF（国際糖尿病連合）の意思決定者に、「1型糖尿病と2型糖尿病の両方の名前を改訂して、それぞれの性質をより正確に反映するように求めました。疾患。"彼らは明確に次のように述べています。しかし、ちょうど 例、1型のユニークな性質は、自己免疫性ベータ細胞アポトーシス（BCA）糖尿病などの名前に反映され、2型のユニークな性質は、インスリン抵抗性糖尿病（IRD）などの名前に反映されます。」

{提案された名前の複雑さについて首を横に振る。}

それで、新しい名前が私たちのDコミュニティの格差を深めるのに役立つだけで、糖尿病の種類についてすでに混乱している一般大衆を混乱させるのか、それとも彼らがとにかく愚痴を言うのか、そしてこの名前についての混乱が始まりました-変化は、人々が糖尿病でより良く生きるのを実際に助ける、より意味のある変化を提唱することができた/すべきであるとき、努力の大きな無駄です。

それは5年前のことです。そして、ここでも同じ会話をしています。

賛成派は次のように主張します。

• 私たちは、2種類の糖尿病に対するこれらの「厄介な」（またはさらに悪いことに、意味のない）称号をあまりにも長い間容認してきました。

• これは、意識を高め、一般のメディアや主流メディアに リアル 糖尿病タイプの起源とパラメーター。

• 「ねえ、私たちはタイプ2に対して偏見を持っていません。私たちのタイプ1の子供たちは、それとは非常に異なる状態にあることを人々に知ってもらいたいのです。」 （ここで言い換えています）

主張に反対する者：

• どのようにスライスしても、これは糖尿病の種類の間にこれまで以上に大きな隔たりを生み出し、共通の原因を提唱するために協力する私たちの能力を妨げます。これはまた、（言い換えれば）T1が「バスの下にT2を投げる」ことになり、現在よりもさらに否定的な汚名を生み出すため、多くの傷を引き起こす可能性があります。

• メディアや一般の人々は現在の名前をほとんど理解しておらず、新しい名前を覚えたり理解したりすることができないため、名前の変更を求めることは時間の大きな無駄です。うん、メディアはそれをしばしば間違えます、そして新しい名前はそれを変えるつもりはありません。

• 多くのD-peepsと支持者および「専門家」が長年にわたって指摘しているように、2つのタイプはそうでないよりも類似しており、長期的には、「今日割り当てた名前は、将来の調査結果で誤った名前になる可能性があります。 。」

私はそう言うことで石投げと熊手を準備しています：しかし、新しい名前のプッシュは巨大な困難な戦いであり、おそらく戦う価値のないものになることに同意する必要があります…

確かに、私は糖尿病の人生の早い段階でこの問題について異なった感じをしました。しかし、30年以上T1Dと一緒に暮らし、絶えず研究し、それについて書き、製薬業界、医療分野、患者の分野の内外の何十人もの人々と話し合った後、私は今では同意することしかできません。私たちには「より大きな魚を揚げる」ことがあり、国内または国際的な名前の大幅な変更を試みると、失敗する運命にあります。

糖尿病の名前を変更しない理由

これが私の考えの背後にあるポイントです（あなたは同意するかもしれません、または仮想の岩を投げるかもしれません）：

*糖尿病の名前変更の履歴から学ぶ必要がありますが、これはきれいではありません。ここで私たち自身の歴史を調べることから始めましょう。それは1979年に始まり、「若年発症」と「成人発症」という用語の投棄が、NIHの国立糖尿病データグループが後援する国際タスクフォースによって提案されました。 ADA、オーストラリア糖尿病学会、英国糖尿病協会、および欧州糖尿病学会（EASD）が署名しました。条件付きで、世界保健機関も最終的に署名しました（ただし、彼らはさらに進んで実際に5種類の糖尿病を「作成」し、そのうち最初の2つだけが数字を持っていました）。

1979年から1995年の間に、インスリン依存性1型糖尿病（IDDM）と非インスリン依存性2型糖尿病（NIDDM）という用語が使用されました。これらは治療に基づいていますが、それでも混乱を招きます。. 1990年代に、ADAが後援する別の国際専門家委員会がスキーム全体を再編成し、医学的に伝統的なローマ数字ではなくアラビア数字を使用して指定したものの、現在使用しているタイプ1とタイプ2の数値用語を提供しました。おそらくさらに混乱をなくすためです（？）。

もちろん、これのどれもが数年ごとに蒸気を集める議論を止めませんでした。医療関係者でも混乱は続いています。過去10年間、糖尿病で働いている人々は、実際にいくつの異なるタイプの糖尿病があり、それらを何と呼ぶべきかについて合意できないと報告しました。

また、2007年に、メドトロニックは公共のD認識に関する調査を実施し、調査した2,436人のアメリカ人成人の80％が1型と2型を区別できないことを発見し、36％が「3型または4型」のいずれかであると考えました。糖尿病も！ （他の誤解の中で）

明らかに、より良い名前を求めるこの冗談は、過去30年以上にわたってあまり役に立たなかった。

*まだ説明中です…これらの名前変更イニシアチブが「若年」および「成人」からインスリン依存型糖尿病（IDDM）および非インスリン依存型糖尿病（ NIDDM）そして最終的にはタイプ1と2になります。これは、うまくいけば物事を明確にするのに十分な「一般的で象徴的」に見えました。それでも、糖尿病を患っている私たちの人々は、まだ説明しています…そして説明しています…そして説明しています！ 「以前はXと呼ばれていたものがあり、YやZと呼ばれていたので、説明はさらに複雑になりました。なぜなら…（新旧のラベルの長い説明を挿入してください） ）。」

一部のコメント提供者が主張していることに反して、これは「酸っぱい小娘」のPOVでも、誰かが「あきらめた」ことを示すものでもないと思います。むしろ、長年の経験が現実的なものへの視点をもたらすと思います。人々は「XXXX年までに治療法になるだろう」と言って走り回っていたことを忘れないでください。現実的ではなく、名前の変更が糖尿病に関する公衆衛生リテラシーに革命をもたらすという期待もありません。

*合意形成は途方もない作業であり、非常に時間がかかります。ブルーサークルについて少し考えてみてください。何年もの間、私たちは主要な全国的擁護団体に、糖尿病意識のこのシンプルで普遍的なシンボルを後押しさせようと努めてきました。最初、彼らはそれが気に入らないと不平を言いました。今では、彼らは自分の個々のロゴシンボルにしがみついているときに足をドラッグしているだけです。ここで、米国の医療機関全体に2つの主要なタイプの糖尿病の新しい名前について合意させようとしているところを想像してみてください。そして、国際医療機関…これは長くて熱狂的な戦いになるでしょう、人々。

*主流メディアを再教育しますか？私はそうは思わない。ジャーナリズムが現在のビジネスや職業として混沌とした状態にあることをご存知ですか？大幅な削減は、ニュースルームがこれまで以上に経験の浅い、過労の少ないスタッフで作業していることを意味します。記者が糖尿病タイプの「古い」名前を忘れて新しいラベルを使い始めることを要求する大量の資料を送ることは何も達成しません。実際、不幸な記者が糖尿病の「再発明」につまずいたときに現れる誤った仮定を想像することができます。

※「地獄への道は善意で舗装されている」ということわざがあります。私が最もよく目にするのは、必死にやりたいと思っている情熱的なD親です。 何か 今彼らの子供たちを助けるために。糖尿病の成人もいます。彼らは、彼らが遭遇する固定観念や誤った情報に耐えることができません。彼らは、自分たちとその家族に寄せられる愚かで、人を傷つけ、否定的なコメントをすべて止め、糖尿病の種類が明確で、膵臓に苦しんでいる人が差別を受けたり、自分たちのことを説明するために人生を費やしたりする必要がない未来を作りたいと考えています。病気。これは高貴ですが、 それは私たち全員が望んでいることです、正直なところ、それは不可能だと思います。

それに直面しましょう。家族が影響を受けていない場合、クローン病やハンチントン病について私たち全員が知っていることは何ですか？私たち部外者は彼らのコミュニティの懸念についてあまり知りません…そしてこれらの病気が異なるタイプで現れる場合（私が知っている限り）、それらのタイプに「自己免疫ベータ細胞アポトーシス（BCA）糖尿病」や「インスリン」のような新しい科学的タイトルを与えますもちろん、私が関与したいという個人的な情熱がない限り、「抵抗性糖尿病（IRD）」は私が何かをよりよく理解するのに役立つことはありません。

明らかに、糖尿病はまれな病気ではなく、顕著な公衆衛生上の問題です。しかし、私たちが作ろうとしている原因の説明的で科学的な名前を作成するために、私たちの努力、時間、お金を投資することの価値がわかりません（そうです、名前を変更するとコストがかかります）。 より簡単に より困難ではなく、一般の人々が受け入れるために。

*せいぜい、優先度は低い。私たちの意見では、一方または両方のタイプの糖尿病の名前を変更しても、現状を変えることはできません。むしろ、それはほとんど空白の凝視と頭の引っかき傷をもたらし、次のフォローアップの説明を求めます。それは従来…」そして、それは私たちを現在の場所であるコンフュージョンセントラルに戻すだけです。

そうです、私たちはこのトピックに情熱を持っている人々を尊重します。しかし、いいえ、私たちは、これが私たちの糖尿病コミュニティが団結すべきである（あるいは、私たちが望むのであれば可能でさえある）これに同意することはありません。手頃な価格や、すべての人が不可欠な糖尿病治療や新しいツールにアクセスできるようにするなど、優先すべき重要な問題がはるかに多くあります。

興味深いことに、これらの名前変更の呼びかけがポップアップするたびに、Dコミュニティの周りで団結を跳ね返すための応答性の高い呼びかけがあります。このトピックが発生した数年前、T1ブロガーの仲間であるScott Strangeは、私たち全員が受け入れることができるマントラとして次のことを提案しました。

———————————-

私は世界中の糖尿病擁護者に誓約してもらいたい：

共感を持って、タイプに関係なく。

タイプに関係なく、この状態の人を擁護すること。

タイプに関係なく、糖尿病について教育すること。

社会やメディアでよく見られる誤った情報や固定観念を正すため。

誤った情報や固定観念が人々を日常的に引き起こす傷を認識すること。感情的かつ肉体的な傷。

何らかの理由で日常的にこれらのステレオタイプの影響を受ける人々を助けるため。たまたま隣に住んでいる人、たまたま家族のピクニックに来ている人、あなたが気にかけている人の中にいる人。会ったことのない人、家族連れ、愛する人。

たまたま糖尿病を患っている人。

私たちは皆人だからです。

——————————

よく言った、私の友人。

私たちは「私の 110％同意します。