移動補助具が必要かどうかを選択することはできないかもしれませんが、それについてどのように感じるかは完全にあなた次第です。
25歳のときに、30歳までに杖を持って歩くと誰かに言われたら、信じられなかったでしょう。
私の場合、原因は怪我や事故ではなく、乾癬性関節炎（PsA）です。これは、乾癬患者の30％に炎症、関節痛、倦怠感、運動制限を引き起こす慢性の自己免疫疾患です。
私が病院に到着した最初の関節炎の再燃の間、私は文字通り自分の足で立つことができませんでした。
次の数年間、医師が次々と投薬計画を処方したとき、私は気が遠くなるような新しい現実に直面しました。私はもはや援助なしでは歩くことができませんでした。
自分のニーズに合った適切なモビリティデバイスをどのように見つけることができますか...そしてそれを使って世界を移動することにどのように慣れることができますか？
PsAを使用してモビリティを回復し、生活の質を最大化するために、検索で学んだことがいくつかあります。
オプションがあります
PsAの発症から数週間後、まだ歩けないことがわかったので、見つけた中で最も安い手動車椅子を購入しました。車椅子はおなじみの文化的アイコンであり、他の選択肢についてあまり知らなかったという理由もあり、車椅子を選びました。
モビリティデバイスの世界を深く掘り下げてみると、選択肢がいくつあるかがわかりました。
大まかに言えば、移動性の問題を抱えている人々は、歩行補助具と着席移動装置のどちらかを選択できます。
歩行補助具には以下が含まれます：
- 杖
- 松葉杖
- 杖と松葉杖のハイブリッド
- ウォーカー
- 歩行器（車輪付き歩行器）
着席モビリティデバイスには次のものがあります。
- 手動車椅子
- 電動車椅子
- 原付
身体活動はPsAの症状と全体的な健康の両方を改善することが示されているため、ほとんどのユーザーは、痛みや疲労を防ぎながら、できるだけ活動的になることができるデバイスを選択したいと思うでしょう。
私の手動車椅子は、症状を管理するための適切な薬の組み合わせを見つけることができる前に、短期的にはうまく機能しました。しかし、私はすぐにもっと積極的になりたいと思いました—たとえそれがより多くの肉体的苦痛に対処することを意味したとしても。
次の数年の間に、生物学的薬剤が私の病気の活動の一部を抑制し始めたので、私は歩行器、次に前腕松葉杖、そして最後に杖の使用に移行しました。
この実験はすべて費用がかかりました。多くのデバイス会社が、将来のユーザーがさまざまなモビリティエイドをレンタルまたは試して、ニーズに最適なものを決定することを許可していることを知っていたらよかったのにと思います。
また、医師、作業療法士、理学療法士に相談して、これらのデバイスを正しく使用する方法を学びたいと思います。不適切な使用は、移動補助具の有用性を低下させるだけでなく、姿勢や原因に悪影響を与える可能性があるためです。あなたはより大きな不快感を覚えます。
独自のモビリティデバイスを選択するときは、さまざまな可能性を受け入れてください。また、デバイスの使用法に関する情報を知識のある人に尋ねることを躊躇しないでください。
達成したいことに基づいてモビリティエイドを選択します
私が最初にPsAと診断されたときでさえ、私が最後に欲しかったのは「病気の人」のように感じることでした。
私はすぐに、モビリティエイドにオープンマインドで戦略的なアプローチをとることで、自分の人生を可能な限りアクティブで活気のあるものに保つことができることに気づきました。
スキー、ハイキング、登山などの特定のアクティビティが私にはもはや実行不可能であることは事実ですが、私は多くのことがあるので十分に移動できるので幸運です できる 適切な移動補助具が手元にあれば、それでもかまいません。
たとえば、私の腕の松葉杖は、体の両側を安定させて支えながら、柔軟に操作できるため、自然散策に最適です。
美術館などのアクセスしやすい屋内アトラクションに行くときは、車椅子を選びます。車椅子を使うと、空間をスムーズに移動し、痛みや疲労を感じることなく展示物を見ることができます。
薬のおかげで、私の症状はほとんどうまくコントロールされているので、折り畳み式の杖でうまくいくことがよくあります。疲れたときのサポートは最小限で、ゆっくり動くか、時々座る必要があることを人々に警告する信号装置としても機能します。
自分に合ったモビリティエイドを選択するときは、特定の日に何をしたいのか、何をする必要があるのかを考えてください。直面する可能性のあるアクセシビリティの課題と、それらに快適かつ自信を持って立ち向かうのに役立つデバイスを自問してください。
あなたの症状とニーズは変わるかもしれません
PsA診断の前は、障害は安定した固定されたカテゴリである、または少なくとも健康から病気への直線的な進行であると想定していました。
慢性疾患を抱えて生活する上で最も驚くべき側面の1つは、私の症状が1日または1週間ごとにどれだけ変動するかということです。一日でも、朝と夜に関節が硬くなり、可動域が制限されることがよくあります。
これらの変動を予想することがわかったら、たとえそれが少し予測不可能なことを予想することを意味するとしても、あなたはあなたの一日をよりよく計画することができるようになります。
PsAと一緒に暮らすこれらの感情的およびロジスティックな側面には、柔軟性と回復力の両方が必要です。
関節炎の再燃に陥り、それほど集中的でない移動補助具で数週間歩き回った後、車椅子に戻って自分自身を見つけることは落胆する可能性があります。
また、特定の関節が問題を引き起こしているときに、特定のデバイスがうまく機能しない可能性があることに気付くのもイライラする可能性があります。たとえば、前腕の松葉杖は、弱い膝や足首の圧力を取り除くのに最適ですが、ユーザーの肩や手首に大きな負担をかけます。
移動補助具を選ぶときは、自分でチェックインして、追加のサポートが必要な体の部分を見つけ、時間帯や天候などの要因によって移動の必要性が変わる可能性があることに備えてください。
学習曲線に我慢してください
PsA症状の変化する性質は、障害のない見物人には理解しにくい場合があります。
天気の良い日に、いつもの歩行器の代わりに杖を使っているのを見て、私が治ったかどうか、友達にわくわくして尋ねられました。
逆に、会議で私に会い、座って、後で通りで私に出くわし、「杖は何ですか？」と要求した同僚からの不快感と懐疑論に遭遇しました。
これらの瞬間に見捨てられないようにし、移動補助具を使用して「ふりをしている」または劇的であると感じないようにしてください。のみ 君は あなたの体の中にあります—のみ 君は あなたが必要なものを知っています。
私にとって、この新しいモビリティエイドの世界への適応は、私の障害の事実に自分自身を和解させることを意味したので、感情的に挫折しました。結局のところ、PsAを使用している人は、足の骨折した人が松葉杖を使用するような方法で移動補助具を使用していません。
私たちの症状は薬で治療できることはわかっていますが、PsAを治すことはできません。その結果、モビリティデバイスをアイデンティティの感覚に統合する必要性を感じるかもしれません。
これは、特に毎日同じデバイスを使用しない場合は難しい場合があります。とにかく、移動補助具の使い方に慣れるまでには時間がかかります。
これらのツールがあなたの体の延長であるということを受け入れること—世界中であなたに同行し、あなたが望む人生を送るのを助けるツール—はさらに長くかかります。
どの機器が自分に最適かを判断するときは、他の人や自分自身に辛抱強く待ってください。
モビリティエイドが日常生活でどの程度の役割を果たすかについては選択の余地がないかもしれませんが、それらについてどのように感じるかは完全にあなた次第です。
Michael M. Weinsteinは、ニューヨーカー、ロサンゼルスレビューオブブックス、ミシガンクォータリーレビューなどの会場の障害、病気、性別について書いています。彼はハーバード大学で英語の博士号を取得し、ミシガン大学でMFAを取得しており、現在はZell Creative WritingFellowを務めています。彼は現在、トランスジェンダーのアメリカ人の社会的でロマンチックな生活についての本を執筆しています。彼はTwitterとInstagramで見つけることができます。
