実際の患者は、最近多発性硬化症と診断された患者にアドバイスと励ましを提供します。
多発性硬化症（MS）は、すべての人に異なる影響を与える複雑な状態です。新しい診断に直面したとき、多くの患者は、病気の不確実性と障害者になる可能性の両方に混乱し、怖がっています。しかし、多くの人にとって、MSと一緒に暮らすという現実はそれほど恐ろしいものではありません。適切な治療と適切な医療チームがあれば、多発性硬化症のほとんどの人は充実した活動的な生活を送ることができます。
MSと一緒に暮らす3人からのアドバイスと、診断後に知っておいてほしいことをいくつか紹介します。
テレサ・モルティラ、1990年に診断
「新たに診断された場合は、すぐにMS協会に連絡してください。この病気と一緒に暮らすことについての情報を集め始めてください—しかしゆっくり行ってください。あなたが最初に診断されたときに起こる本当にそのようなパニックがあり、あなたの周りの誰もがパニックになっています。治療の観点から何が起こっているのか、そしてあなたの体で何が起こっているのかについて自分自身を教育するための情報を入手してください。自分自身と他の人をゆっくりと教育してください。」
「本当に良い医療チームを作り始めましょう。神経内科医だけでなく、カイロプラクター、マッサージセラピスト、ホリスティックアドバイザーもいるかもしれません。医師やホリスティックケアの面で医療分野の支援的な側面が何であれ、チームをまとめ始めます。あなたはセラピストを持つことを考えるかもしれません。多くの場合、私は…彼らがとてもパニックになっていたので[私の家族]に行くことができなかった[できなかった]ことに気づきました。セラピストがいることは本当に有益かもしれません—「私は今怖いです、そしてこれが起こっていることです」と言うことができるために。」
Alex Faurote、2010年に診断
「私が知りたかった最大のことは、MSが思ったほど珍しくなく、見た目ほど劇的ではないということです。 MSについて聞いただけで、神経や感覚を攻撃していると聞きます。ええと、それはそれらすべてに影響を与える可能性がありますが、常にそれらすべてに影響を与えるわけではありません。悪化するまでには時間がかかります。明日目を覚ますと歩くことができないことについてのすべての恐れと悪夢は、それらは必要ではありませんでした。」
「MSを持っているこれらすべての人々を見つけることは目を見張るものがあります。彼らは日常生活を送っています。すべてがかなり正常です。あなたは彼らが間違った時間に彼らを捕まえます、多分彼らが彼らのショットをしているとき、または彼らの薬を服用しているとき、そしてあなたはそれを知るでしょう。」
「人生をすぐに変える必要はありません。」
カイルストーン、2011年に診断
「MSのすべての顔が同じというわけではありません。まったく同じようにすべての人に影響を与えるわけではありません。もし誰かが最初から「あなたはMSを持っている」と言うのではなく、もっとうまくアプローチできただろうと私に言っていたら。」
「私にとって、それが私の体にどのように影響し、前進するのにどのように影響するかを知らずに急いで治療に飛び込まないことが本当に重要でした。私は本当に情報を得て、この治療法が私にとって最良の治療法になることを確認したかったのです。私の医者は、私が自分の治療を管理したり、発言したりすることを確認する権限を与えてくれました。」
