あなたの神経内科医は、あなたのMRIスキャンをはじく白い斑点が中枢神経系の進行性疾患であることを確認しました。
これが、あなたが経験している不思議な症状を引き起こしたものです。しびれのようなもの。倦怠感。膀胱の問題。歯車の霧。論理的な説明がない他のほとんどすべて。
「あなたは多発性硬化症を患っています。」
より良いニュースを期待して、あなたはセカンドオピニオンを探して、そうだ、それは確かにMSであることを知るだけかもしれません。
ゴクゴク。
「あなたは多発性硬化症を患っています」というこの4語のフレーズは、人生を変えるものです。どれだけ前に聞いたとしても、直接的にも間接的にも日常生活に影響を与える力があります。
多発性硬化症の診断後、私たちのほとんどは最初は恐怖と否定の海に浸っています。私たちは波を乗り越え、安全に受け入れの確固たる地に身を置くために戦います。調子はどう？
正直なところ、これを書いている私たち2人は、MSと20年以上住んでいますが、この一見とらえどころのない確固たる受け入れの根拠にまだ到達していません。ああ、無事に岸に着きましたが、せいぜい地面が揺れていることがわかりました。
そして、あなたは何を知っていますか？それはまったく問題ありません！多発性硬化症のような進行性の病気で生活している場合、病気は絶えず進化しているため、受け入れは一夜にして起こりません。あなたはそれと共に進化することを学ぶ必要があります。
そのため、MSでの生活を受け入れることがどのように見えるか、この受け入れが進行中の作業である理由、MSを受け入れることができる病気にするために自分自身に力を与える方法を理解することが重要です。
MSを受け入れることは、MSに降伏することと同じではありません
私たちのどちらも、私たちの診断の現実をすぐに認めたくありませんでした—二次進行型MSのジェニファーと再発寛解型MSのダン。真剣に、誰もが実際に開いた腕で治療法がない進行性疾患の診断を歓迎しますか？
私たちは二人とも20代で、大人の生活全体が私たちの前にありました。恐怖は、涙、否定、怒り、そして他のすべての標準的な悲しみの段階に取って代わられました。
MSは深刻な問題であり、すぐにはどこにも行きません。では、MSを持っている人は何をするのでしょうか？
私たち二人は、病気を無視しても私たちのどちらにも何の役にも立たないことに気づきました。そして、私たちのどちらもギャンブルに興味がないので、注意を払わなければ大丈夫だというチャンスを逃すことはありませんでした。
ハリケーンがバハマを襲い、フロリダに直行していると予報官が報告したとき、マイアミビーチ沿いに住む人々は家を守るために何もしなかったかのようです。嵐 たぶん......だろう 彼らがいなくて寂しいですが、彼らは本当に運命を誘惑したいのでしょうか？
私たちがMSを持っていることを最初に受け入れることで、私たちは研究を行い、情報を得て、個人的なつながりを作り、病気を修正する治療を受け、食事を管理し、最悪の事態に備え、成功を祝うことを進めることができました。
間違いありません。この「受け入れ」は「降伏」と同じではありませんでした。実際、それは私たちが自分たちの条件で病気に先んじるために行動を起こしていることを意味しました。
しかし、MSとの生活を受け入れるための私たちの仕事は、私たちの正式な診断によって引き起こされた最初の衝撃波の後で終わりませんでした。それは今日まで続いています。
MSの変化とともに成長する：ダンの視点
私たちの関係を通して何度か、私はカトリックになることを考えたときに私の司祭と行った会話をジェニファーと共有しました。私はまだカトリックについていくつか質問があると言って、彼は彼女の信念を疑問視していた28歳の生涯のカトリックにかつて言ったことを私に話しました。
「彼女は、「父よ、私は自分の人生のすべての信仰を失っているような気がします」と説明しました。私は彼女に言いました。まさにそうあるべきです！考えてみてください。10歳のときと同じ信仰を維持した場合、28歳で必要なものはありますか。それはあなたの信仰を失うことの問題ではありません。それは、あなたの生涯にわたる経験と理解が、あなたがかつて持っていた信仰をより深く成長させるのにどのように役立っているかということです。」
ワオ。素晴らしい点、お父さん。この視点とアプローチは、宗教的協議をはるかに超えています。それは、MSの受け入れが進行中の作業である理由の核心に到達します。
はい、ジェニファーと私は両方とも、私たちが多発性硬化症を患っており、それぞれ23年前と21年前の診断後に私たちがしなければならなかったことを行うために搭乗していたという事実を受け入れました。病気がそこで止まったら。
20年以上の間、ジェニファーが歩くことができなくなって車椅子を使用する必要が生じたときや、手がしびれて使用しなければならなくなったときなど、私たちはそれぞれ調整を行い、新しいMS関連の現実を受け入れることを学ぶ必要がありました。クリエイティブライターとしての私の職業のタイピングを支援する音声認識ソフトウェア。
私たちが最初に診断されたとき、私たちはこれらの現実を受け入れていたでしょうか？おそらくそうではありません。
だからこそ、私たちがこの病気を受け入れることは進行中の作業です。 MSは決して止まることはなく、私たちも止まるべきではありません。
スクリプトを裏返して、病気からコントロールを奪う：ジェニファーの視点
私たちが制御できないMSについてはたくさんあります。予測できません覚えていますか「人生があなたにレモンを渡すとき、レモネードを作る」という決まり文句をあなたに投げかけることができますが、それはMSに直面して大胆に前進するために必要なものには少し軽すぎます。
レモネードは作っていない。私たちはこの病気に屈することを断固として拒否しています。
診断から約5年後に三輪スクーターを使い始めたときは大したことではないとダンに話しました。進行性の病気の進行により、歩く能力が失われ、転倒していました…たくさん。でも私は28歳で、何も見逃したくありませんでした。安全に動き回って人生を最大限に生きるためには、スクーターが必要でした。
確かに、私はもう歩くことができなかったのでチェックアウトすることができたかもしれません、しかし車輪はその瞬間に私をゲームにとどめました。そして今、私が車椅子に頼らなければならないなら、私は最高になるでしょう。最高に見えます。それを所有する。このモビリティエイドが私に与えてくれていることをすべて理解し、感謝します。
今は歩けないことを承諾したので、車椅子を使用しています。しかし、私に力を与えるのは、二度と歩かないことを受け入れないことを知っていることです。これは私に希望を与え、私が働き続け、さらに良い未来のために努力するのを助けます。
持ち帰り
病気に負けずに、MSと一緒にいる場所を受け入れるように代理店を利用するのは、自分自身に力を与えることによってです。そのため、MSの受け入れは進行中の作業です。あなたが診断時と同じ人ではないのと同じように、MSも絶えず変化しています。
ダンとジェニファー・ディグマンは、演説者、作家、擁護者としてMSコミュニティで活躍しています。彼らは定期的に彼らに貢献しています受賞歴のあるブログ、およびは「MSにもかかわらず、MSにもかかわらず、」多発性硬化症と一緒に彼らの人生についての個人的な物語のコレクション。あなたもそれらをフォローすることができますフェイスブック,ツイッター、およびインスタグラム.
