慢性腎臓病と一緒に暮らすときにサポートを見つける

多くの慢性疾患と同様に、慢性腎臓病（CKD）と一緒に暮らすことは、身体的、精神的、経済的、社会的幸福に大きな影響を与える可能性があります。

ただし、CKDと一緒に暮らす人々は、この状態を単独で管理する必要はありません。 CKDの診断を受けている場合は、専門家組織、サポートグループ、財政支援プログラム、およびその他の役立つリソースがあります。

この記事では、CKDと一緒に暮らすことの日々の影響と、あなたの状態を管理する上でどのようにサポートを見つけることができるかについて説明します。

慢性腎臓病とは何ですか？

慢性腎臓病（CKD）は、腎臓のネフロンが時間の経過とともに機能する能力を失う状態です。腎臓のネフロンは、血流から老廃物をろ過して取り除く役割を果たします。

ネフロンを損傷する根本的な状態は、CKDの原因となる可能性があります。高血圧と糖尿病が最も一般的な原因ですが、自己免疫疾患や遺伝性疾患などの他の状態もCKDを引き起こす可能性があります。

CKDの適切な治療と管理は、腎障害の進行を遅らせて末期腎疾患（ESRD）の発症を遅らせたり予防したりする上で重要です。

ESRDは、腎臓が損傷して、血液から十分な老廃物を取り除くことができなくなったときに発生します。この時点で、透析または腎臓移植のいずれかがあなたが生きるために必要な治療法になります。

CKDを持つことはあなたの人生のさまざまな側面にどのように影響しますか？

CKDなどの慢性疾患の管理は、あなたの人生の多くの領域に影響を与える可能性があります。これらには、身体的および精神的健康だけでなく、社会的および経済的幸福も含まれます。

物理的

CKDは、さまざまな症状を引き起こす可能性のある慢性疾患です。あなたの状態の重症度に応じて、身体的症状のいくつかは以下を含むかもしれません：

• 痛み
• 頭痛
• 特に夜間の排尿の必要性の増加
• 尿中の血
• 足首、手、足の腫れ（浮腫）
• 筋肉のけいれん
• 乾燥したかゆみのある肌
• 食欲不振
• 減量
• 呼吸困難
• 倦怠感
• 不眠症

CKDが糖尿病などの根本的な状態によって引き起こされる場合、その状態は追加の症状を引き起こす可能性があります。これらは、状態や治療法によって異なる場合があります。

メンタルヘルス

国立精神衛生研究所によると、慢性疾患を抱えて生活している人々は、うつ病や不安神経症などの状態のリスクが高くなっています。これらは、症状の別の層を追加する可能性があります。

CKDと一緒に暮らすと、孤立感や孤独感を引き起こす可能性があります。特に、自分の状況が他の人に完全に理解されていないと感じた場合はそうです。また、自分の将来がどのようになるかについて、希望の欠如や憂鬱さえ感じるかもしれません。

CKDのような状態もストレスの増加を引き起こす可能性があり、それは他の関連するメンタルヘルス状態につながる可能性があります。たとえば、慢性疾患を持つ人々は、複数のヘルスケアの予約を調整したり、治療をスケジュールしたり、薬を補充したりするときに、ストレスによって引き起こされる不安を経験する可能性があります。

関係

慢性疾患を抱えて生活する場合、優れた支援システムを構築することが重要です。残念ながら、これは時には個人的な関係にも負担をかける可能性があります。

CKDの人、特に家族の世話をしている人は、愛する人が心身の健康に苦しんでいるのを見るのに苦労するかもしれません。

世話に深く関わっている家族や友人は、思いやりの疲労と呼ばれるものを経験することさえあります。このタイプの倦怠感は、世話人の役割を果たす配偶者やパートナーにとって特に痛みを伴う可能性があります。

さらに、家族や友人が支援したい場合でも、CKDの人が何を経験しているのかを完全に理解できないことがよくあります。理解されていないと感じたり、完全に理解できなかったりすると、関係の両側に負担がかかる可能性があります。

財務

CKDのような慢性疾患を管理することも、時間の経過とともに経済的負担を増大させる可能性があります。保険に加入していても、次のようなサービスには自己負担費用がかかる場合があります。

• 医師の予約
• スペシャリストの任命
• 血液検査や画像検査などの検査
• 処方薬や市販薬を含む薬
• 透析などの手順
• 入院や腎臓移植などの手術

重度の慢性疾患を抱える多くの人々は働くことができず、収入が制限されています。社会保障障害保険の資格がある場合でも、申請書の審査と承認には数か月かかる場合があり、財政に大きな負担がかかります。

仕事を続けるしかない場合は、予約、検査、その他の医療義務をスケジュールできる仕事を見つけるのが非常に難しい場合があります。また、CKDの管理中に働く精神的または肉体的なエネルギーを見つけるのは難しい場合があります。

CKDの治療についてどのように助けを見つけることができますか？

あなたがCKDと一緒に住んでいるなら、あなたは一人ではありません。全米腎臓財団（NKF）によると、米国では3,700万人の成人が何らかの形の慢性腎臓病を患っています。

幸いなことに、CKD患者のために財政支援や支援グループなどのリソースを提供することに専念している組織があります。

ピアサポートグループ

ピアサポートグループは、CKDの人々が自分の状態を管理する方法を見つけるのを助けることができます。ピアサポートグループに参加すると、自分が何をしているのかを理解している他の人とつながることができます。

これらのグループは、慢性疾患のある生活に順応するのに役立つ重要な感情的サポートシステムを提供します。

サポートグループは、投薬、透析、移植、およびその他の治療オプションのリソースを共有する場合にも役立ちます。

家族支援グループ

CKDやその他の慢性疾患を患っている人々の家族や友人を支援するグループもあります。多くのピアサポートグループでは、家族や友人も参加できます。

家族支援グループに参加すると、CKDで愛する人とつながることができます。これらのグループは、家族や友人を最もよくサポートする方法など、状態に関する重要な教育を提供します。

これらのグループはまた、世話人に役立つ可能性のある財政的および医療的リソースを共有する場合があります。

金融支援

CKD治療による自己負担費用を賄うための収入がない場合は、財政支援プログラムが役立ちます。

American Kidney Fund（AKF）などの少数の組織が、CKDとともに生きる人々に財源を提供しています。これらのリソースには、腎臓移植手術、処方薬などの費用を賄うのに役立つ助成金などの財政プログラムが含まれます。

これらのリソースに加えて、慢性疾患のケースマネージャーは、慢性疾患を持つ人々が彼らの長期的なケアの必要性を管理するのを助けることができます。研究によると、慢性疾患の管理者がいると、複雑な医療ニーズがある場合に受ける全体的なケアを改善できることが示唆されています。

関連する病気の基礎

NKFは、腎臓病を持つ人々にリソース、ニュース、およびその他のサポートを提供するために1950年代に設立されました。

NKFに加えて、ほとんどの都市や州で地元のリソースを提供する財団もあります。多発性嚢胞腎やアルポート症候群など、CKDを引き起こす基礎疾患に特に焦点を当てたグループもあります。

これらの各財団は、支援グループ、財政支援プログラム、臨床研究試験などを見つけるのに役立ちます。

CKDサポートのためのリソース

CKDと一緒に暮らしていて、状態を管理する上で追加のサポートの恩恵を受ける場合は、次のリソースが役立つ可能性があります。

• 助成金。 AKFは、CKDに関連する治療費の支払いに役立つ助成プログラムのリストを提供しています。
• ローカルCKDサポート。 American Association of Kidney Patientsは、州ごとの腎サポートグループのリストを提供しています。
• メンタルヘルスサポート。全米精神障害者家族同盟は、精神障害に苦しんでいる人々のためのヘルプラインやその他のリソースのリストを提供しています。
• その他の腎臓関連の基礎。 NKFは、腎臓病に関連する他の組織のリストを提供しています。

持ち帰り

CKDのような慢性疾患の長期的な治療と管理をナビゲートすることは非常に難しい場合があります。

あなたは一人ではないことを知ってください、そしてあなたがこの状態で生きているならば利用可能な助けがあります。

サポートグループから財政支援プログラムまで、多くの日々の課題を管理するのに役立つリソースがあります。 CKDと一緒に暮らす手助けを得る方法についてもっと学ぶために手を差し伸べてください。