私はいつも一つの目標を念頭に置いていました。それは再び体を鍛えることでした。
私の人生のすべての健常者に、真実を伝える時が来ました。はい、無効になっています。しかし、私はあなたが私になりたいと思っているような「障害者」ではありません。
説明する前に、私に尋ねさせてください：あなたが障害を想像するとき、あなたはただ一つのことを考えますか？身体障害者の私を想像すると、何が思い浮かびますか？
障害者としての私たちの暗黙の責任の1つは、健常で神経型の同盟者が自分自身について少し気分を良くすることです。彼ら自身の障害の考えについて。そしてそれは私たちが 欲しいです あなたはあなたの内面化された障害者差別に気分が悪くなります—ねえ、私たちは皆それを持っています。私たちはあなたに障害が実際に何であるかを明らかにしたいだけです。
それでも、私たちの社会がメディアでの表現や疎外された声の抑圧を通じて奨励している、非常に多くの人々が持っている「障害者」の定義も、完全には正しくありません。無効にするための「正しい」方法と「間違った」方法があるようです。ええと、私はあなたのために、この障害のことを正しく行うふりをしてきました。
私の健康への懸念に感謝します。私はあなたの提案に感謝します。励ましの言葉に感謝します。しかし、私はあなたが私になりたいタイプの障害者ではありません。その理由はここにあります。
私が身体障害者であると知る前に、その言葉は車椅子、障害、身体障害を意味していました
「障害者」という言葉は、私のいとこのブレントン、彼の栄養チューブ、彼の発作でした。私たちはいつもすべての子供たちが同じだと言っていたので、私たちの違いを指摘するのは失礼でした。そうでない人を除いて。ただし、違いはありません。同じではなく、違いもありません。
13歳でエーラス・ダンロス症候群（EDS）と診断されたとき、私はこの灰色の領域に固執しました。同じではなく、違いもありません。私の緩い手足、私の関節のすべての1つ、私の骨の間のすべての隙間で振動した痛み、これは正常ではありませんでした。セラピーや学校、カウンセリングを通して、私は常に一つの目標を念頭に置いていることに気づきました。それは、もう一度体を鍛えることでした。
私は以前は特に運動をしていませんでしたが、EDSの多くの人が陥る通常の体操やダンスをしました。ベッドのガードレールの冷たい金属にすねを押し付けて安堵する夜、私はいつも成長する痛みを抱えていました。そして、原因不明の怪我、捻挫やねじれ、深い溶岩のような打撲傷もありました。
思春期の始まりに痛みが襲った後、私は完全に元に戻されました。私はとてつもなく高い痛みへの耐性を持っていますが、体がシャットダウンする前に受けることができる毎日のトラウマはそれほど多くありません。
これは理解できました。許容できる。 （ほとんどの場合。そうでないまで。）
健常者は、私たちが痛みを乗り越えたくないときに少しイライラします
私はあなたを聞く。あなたは私が歩き続けることができること、私が運転できること、学校の机に座っていること、私の体の「通常の機能」を維持できることを確認したいと思っています。萎縮は悲惨なものになると思います。そして神はこれが私の精神的健康に影響を及ぼし始めることを禁じています。うつ病？歩きましょう。
これは、私たちが運動を維持すべきではないという意味ではありません。私たちの理学療法（PT）、作業療法（OT）、アクアセラピー。実際、定期的な治療を受けて関節の周りの筋肉を強化することは、将来の痛み、手術、合併症を防ぐのに役立つかもしれません。
問題は、この障害、慢性疾患、常に痛みを伴う「正しい」方法が、私たちの体を能力があるように見える場所に連れて行き、私たち自身の快適さと快適さのための必要性を脇に置くことを意味するときに起こります他人の。
つまり、車椅子（散歩は本当に長くはありません。私たちはそれを行うことができますよね？）、痛みの話（私の背中から突き出ている肋骨について誰も本当に聞きたくない）、対症療法（キャラクターのみ）がないことを意味しますフィルムから錠剤を飲み込んで乾かします）。
アクセスできない世界をナビゲートすることは不便であり、計画とマッピング、そして忍耐が必要です。私たちが歩行している場合は、少し時間を節約することはできません。痛みを乗り越え、松葉杖を家に置いておきますか？
あなたを慰めることが目的であるとき、私は「正しい」種類の障害者です
障害のある大人としての私の人生の中で、私はあなたが夜に少しよく眠れるようにする一種の障害者でした。
慢性的な痛みがありましたが、それについては話しませんでした。そのため、実際には痛みはありませんでした。私は最小限の薬で健康状態を管理していました。私はたくさん運動していました、そしてあなたはヨガについて正しかったです！そのすべての前向きな思考！
私は歩いていて、それらの移動補助具を取り除きました。皆さんがそのひどい萎縮を心配していることを知っているので、私は秘密裏にエレベーターを2階に持って行っただけでした。
私も大学に行き、まっすぐなことをしました-いくつかのクラブを運営し、イベントにかかとをつけ、立って話しました。もちろん、私はこの間まだ障害者でしたが、それは「正しい」種類の障害者でした。若い、白い、教育を受けた、見えない。それほど一般的ではなかった種類の障害者。それほど不便ではありませんでした。
しかし、体を動かしてできるようにすることは私には役に立ちませんでした。それは多くの痛みと倦怠感を伴いました。それは、カヤックやロードトリップなどのアクティビティを実際に楽しむ能力を犠牲にすることを意味しました。目標はそれをやり遂げることだけだったからです。抑制されずにタスクを完了します。
私がEDSと診断される直前に、私の家族と私はディズニーワールドに旅行しました。ホテルから借りて、初めて車椅子に乗った。それは大きすぎて、それがどこから来たのかを特定するために、破れた革のシートと後ろに巨大なポールがありました。
今回の旅行のことはあまり覚えていませんが、車椅子に支えられ、サングラスが目を隠し、身をかがめている写真があります。私は自分をとても小さくしようとしていました。
8年後、私は日帰り旅行のためにディズニーに戻りました。私はすべてのソーシャルメディアアカウントに前後の写真セットを投稿しました。左側には、車椅子に乗ったその悲しい小さな女の子がいました。
右側には、「新しい私」、「正しい」種類の障害者がいました。立っている、移動補助具がない、スペースをとっている。私はこれに屈曲アームの絵文字でキャプションを付けました。強さ、それは言った。 「私がやったことを見てください」と言うのはあなたへのメッセージでした。
投稿には描かれていません：私、暑さから1時間嘔吐し、血圧が下がっています。私、倦怠感から数分おきに座る必要があります。全身が痛くて悲鳴を上げて止まるように懇願したので、バスルームの屋台で泣いていた。その日、その数時間、私をノックダウンし、痛みのスケールを壊し、そして私の場所に私を置いたので、私は、その後数週間静かで小さいです。
私が自分の体に通しているのは予防的ケアではないことを知るのに長い時間がかかりました。痛みの治療のためではありませんでした。そして、本当に、私は萎縮についてあまり気にすることができませんでした。
このすべて？これは、私が「正しい」種類の障害者であり、罪悪感を少し減らし、他の人の負担を減らし、 良い.
真実は、私はあなたの「良い」障害者の定義ではないということです
「言い訳は？」というフレーズのポスターに私の顔が上向きに表示されることはありません。または「他の人を刺激する」。自分のためだけにやっていなければ、もう「正しい」ことはしません。
ですから、学校や仕事のためにエネルギーを節約する必要があるときは、運動をしません。私は一日中必要に応じて昼寝をします。時々、シリアルは私の朝食、昼食、夕食です。しかし、医師が私が有酸素運動、健康的な食事、ルーチンの強化を行っているかどうかを尋ねると、私はうなずいて「もちろんです！」と言います。
私は掃除をその日の動きとして数えます。私の姿勢はひどいですが、私は自分自身を配置しますが、瞬間的な痛みを和らげるためにできます。 Zoomミーティングであくびをカバーするのをやめました。
階段はそれだけの価値がないので、私はできる限りエレベーターに乗ります。私は動物園やショッピングモールで車椅子を使っており、狭い通路からハンドルが溢れ出て、物が床に落ちたら、仲間に拾わせます。
体が腫れて暑さに腹を立てると、保冷剤で身を包み、イブプロフェンを飲みすぎます。毎日、関節が脱臼し、ソファにうめき声を上げます。私は前後に投げます。私は文句を言います。
ビタミンは高すぎるので服用しませんし、正直なところ違いに気づいていません。ひどい痛みの日には、私は自分自身に自己憐憫と白ワインを一口飲む瞬間を許します。
マラソンをするつもりはありません。 CrossFitのことを聞いたことがありますが、壊れて無効になっているので、あなたの答えがあります。歩くことは決して痛みがありません。足の日が必要な場合は、自分の時間に心配します。
重労働はしません。あなたが私を受け入れるために、私は助けを求めなければなりません。
私の体はわかりにくいです。かわいくてきれいではありません。ひじの内側には、IVや採血による永続的な水玉模様、伸びた傷跡、立ったときにひざが曲がるこぶがあります。
私が障害者であることを知っておくことが重要です。そのあなた 本当に それが何を意味するのか理解してください。私の身体障害者をそのまま受け入れること。条件はなく、無効にする「正しい」方法もありません。
Aryanna Falknerは、ニューヨーク州バッファロー出身の障害者作家です。彼女はオハイオ州のボウリンググリーン州立大学でフィクションのMFA候補者であり、婚約者とふわふわの黒猫と一緒に暮らしています。彼女の執筆はBlanketSea and Tule Reviewに掲載されているか、近日公開されます。彼女と彼女の猫の写真を見つけてください ツイッター.
