医師、家族、そして地域社会の支援を受けて、私はいつも自分の道を見つけることができると確信しています。
マヤチャステインによるイラスト「だから、暴飲や予定外の妊娠はありません」と医師は私に関節リウマチ(RA)を患っていると言った後、笑いました。
「あなたのお母さんがあなたに与えるアドバイスをしてください、私は確信しています」と彼は付け加え、私が道徳的支援のために連れてきた私の母にうなずきました。
私はそれが来ることを知っていました。私は28歳でしたが、診断のニュースを受け取ったときは、母が私の隣に座ってほしかったのです。
不思議なことに、私は涙を流したくありませんでした。代わりに、私は純粋な安堵を感じました。私は何ヶ月にもわたる痛みと関節の腫れに苦しんでいました。たとえその安堵が短命であったとしても、それを引き起こしている原因を最終的に知ることは安堵でした。
翌朝目が覚めたとき、関節はまだ腫れていて痛みを感じていました。この診断を受けることの重さは本当に私を襲いました。
私の未来は永遠に変わったと感じました。
私の将来の不確実性に取り組む
今まで、私は人生を最大限に楽しんでいました。私はパーティーが好きで、広範囲にわたって勉強して旅行しました。
思いもよらなかったような安らぎの生活を送っていたのですが、今はもう気楽になれなくなったような気がして、気をつけなければなりませんでしたフル.
最初に私に最も大きな打撃を与えたのは、飲酒に関する規則でした。 28歳のとき、深夜は以前ほど定期的ではなく、20代前半のように酒に酔う習慣はありませんでしたが、友達との付き合いは楽しかったです。
医者の命令は最大2杯でした。これ以上一度に座っていると、私が服用していた薬の結果として肝臓に損傷を与える可能性があると彼は説明した。
パーティーが始まる前に、招待状を断る必要がありますか、それとも家に帰る友達になる必要がありますか?友達が陽気にピッチャーをすすりながら、2杯の飲み物に熱心にこだわることがどれほど楽しいでしょうか?
私はもっと滞在し始めました。
私の社会生活を超えて、私を最も怖がらせたのは未来でした。診断はそれをさらに不確実に思わせました。
私はまだ家族を始める準備ができていませんでしたが、今後数年で子供が欲しいと思っていました。医者は私が妊娠を計画する前に彼と相談する必要があると私に警告しました、そして私が妊娠する前に私はすべての薬をやめる必要があるでしょう。
タブレットは私が運ぶ子供に害を及ぼす可能性があるため、妊娠中はタブレットから離れる必要があります。私は彼らにとても頼っていたので、9ヶ月間服用しないとは想像もできませんでした。
私はそれがすべてどのようにうまくいくかについて、タイミング的に心配しました。当時私は独身でしたが、将来のパートナーにこれをどのように説明するのか疑問に思いました。
彼らはこの余分なプレッシャーと計画についてどのように感じますか?彼らは私と私の痛くて柔軟性のない体についてどう思いますか?
私は潜在的なパートナーが延期され、私の状態を投資する価値のない負担と見なすのではないかと心配していました。
私の体の動きが制限されているように感じたように、私の人生の選択も制限されていると感じました。
私はいつも旅行が大好きでしたが、今ではギャップイヤープランや長期休暇は手が届かないと感じました。私の人生には、毎月の血液検査、定期的な医師の診察、毎日の薬のリストが含まれていました。
すぐに旅行する予定はありませんでしたが、選択肢が奪われたように感じました。
対処することを学ぶ
私の経験では、慢性疾患の診断を受けた後、調整期間があります。
私にとって、それは否定、破滅的な実現、そして最終的には受け入れ(そして少し楽観的でさえ)を特徴としていました。
私の旅は間違いなく、関節炎の若者のためのFacebookグループであるArthur’sPlaceの発見によって助けられました。
突然、私と同じことを経験している仲間のグループができました。彼らは同じ希望、心配、そして恐れを持っていました。彼らは若い頃に制限を感じることがどんなものかを知っていました。
グループは私にコミュニティと私の経験を理解している人々と共有するためのスペースを与えてくれました。
グループと積極的に交流していなくても、投稿を見るだけで、私はこれだけではないことを思い出しました。私はどこかに支援を求めることができました。
私の友人や家族は素晴らしかったですが、グループの人々は私が別のレベルで経験していることを理解していました。
気になるコミュニティを探す
関節リウマチの診断や長期の旅を一人で経験する理由はありません。無料のRAHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーとマッチングして新しい友達を作ったり、最新のRAニュースや研究について最新情報を入手したりできます。
時間が経つにつれて、私は自分の病気の限界を乗り越え、それにもかかわらず私の人生を最大限に活用するのは自分次第だと気づき始めました。私は関節炎に私の経験を制限させることができました、あるいは私はそれを回避する方法を見つけることができました。
私は再び社交を始めましたが、もっと賢明にやりました。私は飲むアルコールの量を制限し、しばしば飲みに行く代わりに夕食の計画を立てました。
私はしませんでした 常に 2杯の最大値に固執しますが、私は自分のアルコール消費量にもっと注意を払い、それでも無理せずに楽しむことができることに気づきました。
同様に、私はまだ旅行計画を立てました。私は何ヶ月も続けて飛び降りませんでしたが、代わりにあちこちで短い旅行をしました。私は一年中、街の休憩と日差しの休日を点在させました。
私はいつも楽しみにしていることがあり、それが私の予定を邪魔しなかったので、私はこの旅行方法を非常に好むことを発見しました。
希望を持って先を見据えて
私の将来にはまだ不確かな要素があります。私はまだ家族を始める準備ができている段階にありません、そして私が慢性病で妊娠した私の経験がどうなるかわかりません。
私が何を 行う 他のすべてのチャレンジとほぼ同じ方法でチャレンジをナビゲートすることを知っています。
医者の助け、家族や友人のサポート、そしてオンラインコミュニティの指導により、私は自分の道を見つけるでしょう。
20代で関節リウマチのような慢性疾患の診断を受けることは、非常に人生を制限する変化のように感じることがあります。しかし、時間、受け入れ、そして他の人のサポートがあれば、あなたもそれほど制限を感じない方法でこれらの制限を管理する方法を見つけ始めることができます。
ビクトリアストークスはイギリス出身の作家です。彼女が自分の好きなトピック、自己啓発、幸福について書いていないとき、彼女は通常、良い本に鼻を突っ込んでいます。ビクトリアは、彼女の好きなものの中にコーヒー、カクテル、ピンク色を挙げています.