MSの視点：私の診断ストーリー

「あなたはMSを持っています。」かかりつけ医、神経内科医、または大切な人が発声したかどうかにかかわらず、これらの3つの簡単な言葉は生涯にわたって影響を及ぼします。

多発性硬化症（MS）の人にとって、「診断の日」は忘れられません。一部の人にとっては、彼らが現在慢性的な状態で生活していると聞いてショックを受けます。他の人にとっては、何が彼らの症状を引き起こしているのかを知ることは安心です。しかし、どのように、いつ来ても、MSの診断日はそれぞれ異なります。

MSと一緒に暮らす3人の話を読んで、彼らが診断にどのように対処し、今日どのように行動しているかを確認してください。

マシューウォーカー、2013年に診断

「「ホワイトノイズ」を聞いて、医師との話し合いに集中できなかったことを覚えています」とマシューウォーカーは言います。 「私たちが話したことを少し覚えていますが、私は彼の顔から数インチ離れたところをじっと見つめていて、私と一緒にいた母とのアイコンタクトを避けていたと思います。 …これは、MSでの最初の年になり、私はそれを真剣に受け止めていませんでした。」

多くの人と同じように、ウォーカーは自分が多発性硬化症であると思っていましたが、事実に直面したくありませんでした。正式に診断された翌日、ウォーカーはマサチューセッツ州ボストンからカリフォルニア州サンフランシスコまで全国を移動しました。この物理的な動きにより、ウォーカーは診断を秘密にすることができました。

「私はいつも一種の開かれた本だったので、私にとって最も大変だったのはそれを秘密にしておきたいという願望だったことを覚えています」と彼は言います。 「そして、「なぜ私は誰かに話すのがとても心配なのですか？こんなに悪い病気だからなの？」

数ヶ月後、彼がブログを始め、彼の診断についてのYouTubeビデオを投稿するようになったのは、絶望感でした。彼は長期的な関係から抜け出し、MSを持っていることを明らかにするために彼の話を共有する必要性を感じました。

「私の問題はもっと否定的だったと思います」と彼は言います。 「時間を遡ることができれば、人生で大きく違ったやり方をし始めたでしょう。」

今日、彼は通常、MSについて他の人に早く、特にこれまでに探している女の子について話します。

「それはあなたが対処しなければならないものであり、対処するのが難しいものになるでしょう。しかし、個人的には、3年間で私の人生は劇的に改善され、それは私が診断された日から現在までです。それは人生を悪化させるものではありません。それはあなた次第です。"

それでも、彼は他の人に話すことが最終的に彼らの決定であることをMSの他の人に知ってもらいたいと思っています。

「あなたは毎日この病気に対処しなければならない唯一の人であり、あなたはあなたの考えや感情を内部で対処しなければならない唯一の人です。ですから、気に入らないことをするようにプレッシャーを感じないでください。」

ダニエル・アシエルト、2004年に診断

高校の先輩として、ダニエル・アシエルトは、彼女が多発性硬化症にかかっていることを知ったとき、すでに彼女の心に多くのことを考えていました。 17歳のとき、彼女はこの病気について聞いたことがありませんでした。

「私は道に迷ったと感じました」と彼女は言います。 「しかし、私はそれを保持しました。なぜなら、それが泣く価値のあるものでさえなかったらどうなるでしょうか？それは私には何もないように私はそれを再生しようとしました。たった2つの言葉でした。特に私自身がこれらの2つの単語の定義さえまだ知らなかった場合、私はそれが私を定義することを許可するつもりはありませんでした。」

彼女の治療はすぐに注射で始まり、それは彼女の体全体に激しい痛みを引き起こし、寝汗や悪寒を引き起こしました。これらの副作用のために、彼女の校長は彼女が毎日早く出発することができると言いました、しかしそれはアシエルトが望んでいたものではありませんでした。

「私は別の扱いを受けたり、特別な注意を払ったりしたくありませんでした」と彼女は言います。 「私は他のみんなのように扱われたかったのです。」

彼女がまだ自分の体で何が起こっているのかを理解しようとしている間、彼女の家族や友人もそうだった。彼女のお母さんは誤って「脊柱側弯症」を調べましたが、彼女の友人の何人かはそれを癌と比較し始めました。

「人々に伝えることの最も難しい部分は、MSが何であるかを説明することでした」と彼女は言います。 「偶然にも、私の近くのモールの1つで、彼らはMSサポートブレスレットを配り始めました。友達全員が私をサポートするためにブレスレットを購入しましたが、彼らもそれが何であるかを本当に知りませんでした。」

彼女は外見上の症状を示しませんでしたが、彼女は自分の状態のために自分の人生が制限されていると感じ続けました。今日、彼女はそれが単に真実ではないことに気づきました。新たに診断された患者への彼女のアドバイスはあきらめないことです。

「まだやりたいことが何でもできるので、それがあなたを妨げさせてはいけません」と彼女は言います。 「あなたを阻んでいるのはあなたの心だけです。」

1984年に診断されたヴァレリー・ヘイリー

ろれつが回らない。それがヴァレリー・ヘイリーの多発性硬化症の最初の症状でした。医師は最初に彼女が内耳感染症であると言い、次に「おそらくMS」と診断する前に別のタイプの感染症のせいにしました。それは3年後の19歳の時でした。

「私が最初に診断されたとき、[MS]は話題にならず、ニュースにもありませんでした」と彼女は言います。 「情報がないので、あなたはそれについて聞いたゴシップを知っているだけで、それは怖かったです。」

このため、ヘイリーは時間をかけて他の人に話しました。彼女はそれを両親から秘密にし、彼が知る権利があると思ったので婚約者にだけ話しました。

「ロイヤルブルーで包まれた白い杖、または白と真珠で装飾された車椅子を持って通路を降りたら、彼がどう思うか心配でした」と彼女は言います。 「彼が病気の妻に対処したくない場合、私は彼に撤回するオプションを与えていました。」

ヘイリーは彼女の病気を怖がり、それに関連する汚名のために他の人に話すのを怖がっていました。

「友達が「彼女はこれやあれができない」と思ったために友達を失いました。電話が徐々に鳴り止みます。今はそうではありません。今は外に出て何でもしますが、楽しい年になるはずでした。」

視力の問題を繰り返した後、ヘイリーはスタンフォード病院で認定された眼科およびエキシマレーザー技術者としての夢の仕事を辞め、永続的な障害を続けなければなりませんでした。彼女はがっかりして怒っていましたが、振り返ってみると、彼女は幸運だと感じています。

「このひどいことは最大の祝福になりました」と彼女は言います。 「子供たちが私を必要とするときはいつでも、子供たちが利用できることを楽しむことができました。彼らが成長するのを見るのは、私が自分の職業に埋もれていたなら、きっと見逃していたことでしょう。」

彼女は今日の人生をかつてないほど高く評価しており、最近診断された他の患者に、たとえあなたがそれを予期していなくても、常に明るい面があると言います。