JDRFには、初めて1型糖尿病を患う新しい最高経営責任者が就任し、10年以上にわたって組織内の指導的役割を果たしてきました。アーロン・コワルスキー博士が新しいCEOに就任し、10月に辞任すると発表したD-Dad DerekRappを引き継ぎます。
これは大きなニュースであり、D-Community、Folksの私たち全員にとって大きな勝利です！アーロンは、膵臓が苦しんでいる部族の「私たちの1人」であるだけでなく、患者や医療のコミュニティ、医療技術業界、規制や政策の分野で高く評価されているためです。彼は、彼が行うすべてのことに個人的なD接続と情熱をもたらす強力な支持者であり「ゲームチェンジャー」と見なされています。
1984年に13歳で診断されたアーロンは、弟のスティーブが数年前に3歳で診断された後、家族で2番目に診断されました。
特に、これは、昨年任命されたADA Tracey Brownの新しいCEOが最初に任命されたため、国の2つの最大の糖尿病組織であるJDRFと米国糖尿病学会（ADA）が現在PWD（糖尿病患者）を指揮していることを意味します。 2型糖尿病と一緒に暮らす。
「最近の歴史におけるT1Dの主要な進歩の多くで非常に重要な役割を果たし、兄と私が生涯にわたって見てきたJDRFを率いることを、私は謙虚に思っています」と47歳の女性は語った。 DiabetesMine 4月9日の発表後の彼の最初の電話インタビューで。
そのインタビューで、アーロンはいくつかの面で彼のビジョンを共有しました：
なぜ彼はこのトップスポットを望んでいたのか、そしてなぜ彼の個人的なT1D接続が非常に重要なのか
彼が15年間組織で見た進化
成人のT1Dコミュニティが、JDRFの活動にもっと代表されていると感じられるようにするという彼の目的
治療研究と技術開発への資金提供に関する彼のPOV
組織による#WeAreNotWaitingの採用とオープンソース運動
JDRFのポリシーアドボカシー：アクセス、手頃な価格、およびA1Cの結果だけにとどまらないより良い結果
アーロンは、1970年に少年糖尿病財団（JDF）として設立されて以来、CEOの役割を担う6人目の人物です（そして、T1D自身と一緒に暮らすのは初めてです！）。彼は現在、2億800万ドルの組織を監督しています。予算は1ドルで、全国の70以上の支部に約700人のスタッフがいます。もちろん、組織と定期的に協力している無数のボランティアもいます。彼はまた、JDRFの取締役会、および1型糖尿病研究のスピードアップと新しいツールの市場投入を目的としたベンチャー慈善基金であるJDRFT1D基金にも参加します。
糖尿病のリーダーシップの歴史
アーロンは2004年にJDRFに在籍し、合併症と低血糖研究に焦点を当てた科学プログラムマネージャー（ラトガーズ大学の微生物学と分子遺伝学の博士号に基づく）としてキャリアを開始しました。その後すぐに、彼は代謝制御の責任者になり、最終的には10年前に戦略研究のディレクターに昇進し、2014年にJDRFの最初のチーフミッションオフィサーに任命され、組織の主要なT1D研究の声になりました。
特に、彼はCGM（継続的なブドウ糖モニタリング）技術と閉ループシステムの初期の提唱者であり、2006年に元CEOおよびD-Dad Jeffrey Brewer（Rappの前任者であり、その後継続している）とともにJDRFの人工膵臓プログラムの作成を支援しました。自動インスリンデリバリースタートアップBigfootBiomedicalを共同設立する）。長年にわたり、アーロンは、高度なテクノロジー、オープンソースプロトコル、および臨床研究におけるA1Cの成果を超えた取り組み、より効率的な規制レビュー、および改善された政策立案を推進する上で極めて重要な役割を果たしてきました。
最近、アーロンはキャピトルヒルに出演し、議会委員会の前でインスリン価格の高騰について証言しています。もちろん、これは、物事の支払者（保険）側に焦点を当てた＃Coverage2Controlキャンペーンを含む、この問題を提唱するJDRFの作業と結びついています。実際、アーロンは長年にわたり、議会、米国保健社会福祉省（HHS）部門、FDA、およびその他の多くの国内および世界の当局と話し合っている政策リーダーでした。
印象的な履歴書に加えて、アーロンはT1Dでの個人的な生活のインスピレーションとしても機能します。彼は熱心なランナーであり、18回のマラソン（ボストンマラソンの予選時間を含む）、1回の50Kトレイルマラソン、および多数の短いレースを完了しました。彼はゴルフやアイスホッケーも大好きで、できるだけ定期的にプレーしていると言われています。
コミュニティの人々は、彼がT1Dの研究と擁護の必要性と可能性を「他のほとんどの人のように」理解していないので、彼はJDRFを率いるのに非常に適していると言います。さて、これ以上苦労することなく、この新しいCEOの役割についてのアーロンとの最近の完全なインタビューがあります…
JDRFの新CEO、アーロン・コワルスキーと話す
DM）おめでとう、アーロン！まず、なぜこの新しい役割を引き受けたいのか教えてください。
AK）最終的には、JDRFを介して内部で作業し、私たちが生み出している可能性と実際の影響を見て、それが私の経験に帰着したと感じましたが、もっとできることを知っていました。だから私は自分の名前を帽子に投げ込んだのです。
私たちが何をしているのかわからない、またはリソースを持っている傍観者がたくさんいます…そのため、T1Dレンズを自分自身、科学や家族、その他の役割に持ち込むことは、JDRFが恩恵を受けることができると思いました。から。
CEOの選考手順はどのように進みましたか？
私は取締役会が実施したプロセスを経て、私がテーブルにもたらすことができる価値提案についてもっと考えることが役に立ちました。それは私に渡されただけではなく、これを信頼できるプロセスにしました。彼らが私を選んだことにとても興奮しています。
JDRFが以前持っていたような親の視点と比較して、T1Dを主役として生きている人がいることは本当に重要ですか？
もちろん、JDRFは保護者によって作成されたものであり、それは驚くべきことです。私は姉と一緒に両親の写真を見て、ニューヨーク市を散歩していると、兄と私が健康で糖尿病で成功するのを助けるために両親がどれほどのことをしてくれたかを知っています。彼らは山を動かした。
そうは言っても、私の観点からは、T1Dの人はさまざまな経験をしています。私たちは私たちが行うすべてのことでそれを生きています。このクレイジーな一日の直後に、スマートフォンアプリをクリックして血糖値を確認し、次のように伝えることができます…まあ、280でしたが、現在は190で、急激に低下しています（補正量が多すぎた可能性があります）。私は高値と安値、文字通り…挽き、疲労感を生きています。それは、JDRFが私たちの生活に影響を与える何かをするかどうかを判断するのに役立ちます。
全体として、あなたは人々の経験に感謝し、良い聞き手になる必要があります。私は何年にもわたってそれを行ってきましたが、今ではCEOとして、糖尿病コミュニティがJDRFに求めているものに敏感であり、彼らのニーズを確実に満たすように努めます。
T1Dの人々が健康な生活を送るためのモチベーションを維持するための鍵は何だと思いますか？
もちろん、すべての人の経験は異なります。そしてそれは常に変化しています。科学を始めたときの私の動機は、通常、弟でした。なぜなら、彼は低意識で管理するのにそのような問題を抱えていたからです。しかし、それは進化してきました。今日の私の動機は、自分の子供、兄弟の子供、兄弟、自分がここにいることを確認するための自分の死亡率、そして私がいる人々を通じたコミュニティのさまざまな部分に関するものです。世界中で何年にもわたって会った。
それはすべて、すべての年齢とすべての段階を表すことについてJDRFで私たちが言うことを意味します。糖尿病の人は人生を通してさまざまな段階に進化します。私がテーブルに持ってきたのは、それらの多くの段階についてかなり良い視点です。多くの人が、愛する人を助けるためにJDRFと糖尿病コミュニティを頼りにしています。
JDRFを始めてから、私たちがどれだけ遠くまで来たかを振り返ってください。あなたにとって最も印象的な変化は何ですか？
小児科で糖尿病デバイスが調査されていた初期の会議に行ったことを鮮明に覚えています。その時、私は糖尿病の伝説に出会いました–Drs。ビル・タンボレーン、ブルース・バッキンガム、ピーター・チェイス、ロイ・ベックなど–そしてアボットナビゲーターCGMを初めて見ました。それまでは、代謝科学の分野にいたので、CGMが存在することすら知らなかったのです。そして、そのうちの1つがすぐ近くにあることに私は驚いた。
それは私の見方を本当に変え、数年後にジェフリーブリューワーと人工膵臓プロジェクトによって触媒されました。今まで早送り：私は最近、300人の糖尿病患者が部屋にいるサミットに出席し、人々が「もう指を突く必要はありません。私は通常の数で目を覚ます。友達と外出すると血糖値が見えます。」それを聞くことができるというのは、私の仕事の大きな部分です。
JDRFの最優先事項は何ですか？
私は1型糖尿病の成人から始めます。 T1Dの障害者の統計を見ると、85％以上が成人です。それでも、私たちは親が言うほど多くの人が関与し、一生懸命にプッシュしているわけではありません。もっとできると思います。大人のT1の売り込みにもっと積極的に関わっていれば、研究、擁護、意識向上、資金調達、連邦政策、世界的な問題など、あらゆる面でより速く行動するでしょう。そして、グローバルなT1Dの取り組みのその領域は、JDRFで私たちがもっとできると思うもう1つの領域です。
JDRFに関する一般的な懸念の1つは、治療研究の優先順位付けと新しい治療法またはツールの開発との間の適切なバランスを見つけることです。どのように対処しますか？
よく耳にします。ある人が最近私に尋ねました：「あなたの仕事の最も難しい部分は何ですか？」私はそれがそのライフステージと優先順位のポイントに戻ると答えました。あなたが人生のそのT1ステージのどこに落ちるかに応じて、それはかなり変わる可能性があります。一部の人々は、糖尿病の合併症をもっと強く推し進める必要があると強調しています。他の人々は、私たちが治療、予防、アクセスの問題、または糖尿病と一緒に暮らすことの心理社会的側面をもっと強く推し進めたいと望んでいます。
結局のところ、私たちがやっていることをどうやってやるのかということです。私たちが何かに資金を提供するとき、私たちは適切なバランスと影響の最良の機会を理解する必要があります。私たちは、他の組織やNIHや企業とともに、世界で最大のT1D研究の資金提供者の1人です。私たちは、私たち全員がどのように組み合わされているかを見なければなりません。
それは、私たちが絶えず腕相撲をし、ハッシュし、議論しているバランスだと言うのは長い間言い方です（前向きに、私は思います）。
フラットアウト：治療法を追求することで何が起こっているのですか？
個人的には、私が言うのを聞くでしょう-そして今後数年間で私たちの資金に反映されることは-私たちは1型糖尿病の治療を複数形でより良く推進する必要があると私は信じています。現在、私たちの予算の約3分の2は治療研究に向けられています。つまり、私たちのようにT1と長く暮らしている人や、車体がポジティブな子供たちなどです。他の3分の1は、デバイスや薬、心理社会的側面などの治療のためのものです。
そうは言っても、私たちはあなたと私が診断されたとき（1984年）とはまったく異なる場所にいます。約束が行き過ぎて配信が不十分であることに不満を感じる人もいますが、それがなぜなのかについて悩むことができます…私たちはかつてないほど遠くにいます。私は、細胞療法と免疫療法がいつか実現するだろうと固く信じています。いつになるかわからないので、時間枠を設定することはありません。しかし、私たちは今、これらが人間の治験に移行しつつあり、科学は私たちがいた場所よりも絶対に光年進んでいます– 10年前からですら。
そして、それはあなたがテクノロジーへの資金提供をやめるという意味ではありませんか？
最終的に、JDRFが設立された理由は、治療法を提供しようとすることでした。それが元々の創設者の母親が望んでいたことであり、私たちのボランティアの多くが望んでいます。そして、私たちの科学チームが糖尿病の科学的治療法を一生懸命推進することを楽しみにしています。
その間、私たちはテクノロジーとクローズドループに関してコミュニティで大きな勢いを持っていると思います。ギャップがあるので、私たちはそれに資金を提供し続けます。より小さなデバイスオプションとより自動化されたシステムが必要です。そうです、私たちはそれに資金を提供し続けます。
JDRFはまた、近年、オープンプロトコルを推進し、自家製の日曜大工技術を最前線に持ってきています。それについてもっと話してもらえますか？
そこでは大きな進歩を遂げています。私たちはOpenProtocols Initiativeを持っており、Helmsley CharitableTrustのTidepoolLoopのようなプロジェクトに資金を提供しており、現在は900万ドルの助成金を受けています。その期待は、DIYプロジェクトであるLoopに信じられないほどのアップデートを提供することですが、これを市場での商用リリースのために公式の規制されたFDA領域に持ち込みます。それは2019年後半か2020年初頭かもしれません。
そして、私にとって驚くべきことは、糖尿病業界が#WeAreNotWaitingの可能性に門戸を開いていることです。ロシュ、インシュレット、および中小企業は、糖尿病に門戸を開いていると言っています。私たちはこれを実現することについてすべての人と話し合っています。これは、何年にもわたって作成されてきた業界のパラダイムシフトです。これはJDRFだけではありません。コミュニティには、これらすべてに参加している非常に多くの人々がいるからです。しかし、数年前の糖尿病イベントの後にJDRFのオフィスに戻って、チームに「これを後回しにして、どうすればこれをテーブルの上に持っていくことができるかを考え出す必要があると思います」と言ったのを覚えています。そして、それは主に、この技術に関する私自身の個人的な経験によって推進されました。
DIYの閉ループシステムも使用しているので、正しいですか？
はい、私は今約2。5年間ループしていますが、感謝祭の前日は3年になります。それは私の兄もループしている時間についてです。これは、私がJDRFにもたらすもう1つのレンズです。このコミュニティが変化を推進し、支援し、JDRFが相乗効果を発揮して支援するという価値提案は、コミュニティ推進ソリューションとすべての人が重要な役割を果たす理想的な例です。
しかし、誰もがテクノロジーを使いたがっているわけではありません…
もちろん。 JDRFでのデバイスの動作は素晴らしく、過去15年間に行ったことを信じられないほど誇りに思っています。インスリンポンプとCGMの開発に戻り、閉ループ技術への道を歩んでいます。それはすべて良いです。しかし、誰もがデバイスを身に付けたいとは限らないことを感謝します。
ここで私は1日目にJDRFの指揮を執り、1型糖尿病の病気を修正する必要があることを知っています。私たちの科学用語では、「疾患修飾療法」と言います。エドモントンプロトコールのショーのように、最終的にデバイスを降りて血糖値を正常化するには、コースを変更する必要があります。それが目標です。
JDRFがサポートしている＃BeyondA1C運動のどこにいて、糖尿病の転帰を測定するための範囲内の時間やその他の構成要素を検討するように推進していますか？
そこには大きな勢いがあります。実際、私たちは今日、高額の支払い者と電話で、低血糖の費用と、その補償範囲がそれに対処するための一部である方法について話していました。もちろん、低血糖を減らすことは明らかな＃BeyondA1Cの結果です。しかし、その議論の一環として、私は範囲内の時間とアクセスの問題についても話していました。
これは、範囲を定義する際のコンセンサスと一致します。そして、JDRFが現在プロジェクトに資金を提供しているとき、結果を比較できるように、人々に報告を求めています。これには、FDAと支払者の両方との話し合いも含まれます。ですから、かなりの行動があり、それはただ話すだけではありません。結果に関するこれらのコンセンサスドキュメントを医療政策の設計に組み込んでいます。それは人々にとってそれを現実のものにします。 DC to Congressに行くときは、結果を評価する研究や規制政策に関する連邦政府の資金提供を主張するかどうかにかかわらず、もっとうまくやる必要があります。これらの結果が臨床的に重要であると言うためにデータをバックポケットに入れることです。誰もが同意します。これらをポリシーに組み込む必要があります。これは特に重要です。
支払人とアクセスについて言えば…JDRFは十分に機能していますか？
私たちは＃insulin4allを望んでいる支持者と完全に連携しており、糖尿病患者が手頃な価格のインスリンを必要としていることを強調するあらゆる機会を検討しています。住宅ローンや食料品の支払いと、インスリンの配給のどちらかを選択するべきではありません。古いインスリンは解決策ではありません。私は、議会小委員会の前の（4月2日の）公聴会から出てきて、私たち全員がそのために同じページにいると思いました。どうやってそこにたどり着くかについては意見が分かれ、さまざまな面で戦うかもしれませんが、JDRFは争っています。
私の見解では、これはインスリンだけではありません。糖尿病の人は、自分とその医師が最良の結果を達成するのに役立つと信じているものすべてにアクセスできる必要があります。したがって、保険プランでインスリンやポンプを切り替えること、いわゆる非医療切り替えは受け入れられません。これが、治療法の研究に加えて、健康政策を優先した理由です。最善の治療オプションを購入する余裕がない、またはアクセスできず、治療に到達できない場合、JDRFでの目標は達成されていません。
そして、これはサービスの行き届いていないコミュニティに影響を与えるだけではありませんよね？
絶対に。あなたが慢性疾患を患っているとき、人々はヘルスケアの状態にとても不満を感じています。私は、人々が声を上げて情熱的なメールを私に送る理由を理解し、知っています。わかった。私も動揺して腹を立てているからです。ヒルで言ったように、兄はインスリンをリーズナブルな価格で手に入れるためだけに転職しました。それはくだらないことであり、これは起こってはならないことです。指をパチンと鳴らしてこれを修正できたらいいのにと思います。しかし、それはそのようには機能しません。私たちはJDRFでできる限りのことをして、その針をできるだけ早く動かすのを助けています。
JDRFは、その支持と製薬および業界の関係およびスポンサーとのバランスをどのように取っていますか？
JDRFは、1型糖尿病と個人的なつながりを持つ人々によって統治されているため、私たちの最優先事項は、最良の結果を達成するために取り組んでいます。もちろん、私たちはリリー、ノボ、メドトロニック、そしてこれらすべての企業と協力しています。これらの企業がこれらの治療法と技術を提供しているからです。そして、私たちはより良いツールが必要であることを知っています。
とはいえ、アクセス可能であることを確認する必要があります。アクセスできない優れたソリューションがあるということは、目標を達成していないことを意味します。私たちは、提携しているどの企業に対しても非常に透明性があります。彼らが成功し、糖尿病患者にソリューションを提供することを望んでいますが、手頃な価格でアクセスしやすいものでなければなりません。
アーロン、ありがとう。そして、あなたの新しい役割について、改めておめでとうございます。私たちはあなたが完璧にフィットしていることに同意し、あなたが先導することでJDRFの次に何が起こるかを熱心に見ています！
{Twitterの@aaronjkowalskiでAaronを見つけることができます。多くの場合、運動と糖尿病、およびT1Dを持つすべての人々が無制限に生活できる方法について投稿しています。}
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