言うのにふさわしいことがない場合は、何も言わないでください。
トムマートン/ゲッティイメージズ多発性硬化症(MS)が1分以上続いている場合は、このリストにあるいくつかのとんでもないコメントのいくつかのバージョンをすでに聞いている可能性があります。
慢性疾患はよくわかっていません。風変わりなコメントに何度も返信するのは大変なことかもしれませんが、正しい言い方を常に知っているとは限らないことで、私はほとんど責任を負いません。
障害に関する私たちの考えは、何十年にもわたるステレオタイプのストーリーテリングによって形作られてきました。幸いなことに、本物の慢性疾患の話が語られ始めており、話をすればするほど、人間の経験の一部として障害を理解し始めるようになります。
それまでの間、慢性病の人として私に言われた最も愚かなことの10がここにあります。
「かなりの人はMSを取得しません。」
私を安心させるために、医師が私に多発性硬化症の可能性があると言った後、親しい友人がこれを言いました。
彼女は生意気で面白くしようとしていましたが、20年経った今でも彼女の言葉は私の耳に響き渡っています。真実は、彼女はおそらく多発性硬化症のような慢性疾患を持つ私たちのように見える若者を思いつかなかったということです。それはメディアがこの人口統計を含めて表現することに失敗したことです。
多発性硬化症は多くの場合、若い人の病気として始まり、20〜40歳の女性で最も一般的に診断されます。多くのきれいな人が多発性硬化症にかかります。
「良い主は、あなたのような人にこれを起こさせませんでした。」
これは、私の最初の症状と実際の診断の間に、医師が疑ったことはおそらく真実ではないことを私に安心させようとして、私の近くの誰かによって言われました。
現実には、良い人には悪いことが起こります。慢性疾患は神の罰ではなく、多発性硬化症は私のせいではありません。
「あなたのために祈ってもいいですか?」
私たちが神の計画について話している間、ある日、私がショッピングモールの外の歩行器に座って乗車を待っていたとき、見知らぬ人が私のために祈ってくれないかと尋ねました。
私が元気であると女性に言ったとき、彼女は主張し続け、神は私がもっと良くなることを望んでいると私に言いました。彼女の執り成しによって私が癒される可能性があるという考えは、神が私を直さなければ、神が私のためにそれを手に入れたことを示唆しています。
言うまでもなく、私はちょうど私の一日を過ごしていました。見知らぬ人に哀れむことは、私が興味を持っていたようなエネルギーではありませんでした。
「神は私たちが扱える以上のものを与えてくれない」という言葉は一般的に励ましを意味しますが、慢性疾患のコミュニティが直面しているメンタルヘルスと依存症との闘いを考えると、それが常に真実であるとは思いません。
宗教は慢性疾患の現実に対処するための貴重なツールですが、信仰は非常に個人的なものであることを覚えておくことが重要です。
「痛いですか?」
このコメントはエレベーターの中で見知らぬ人からのもので、哀れな口調で尋ねられました。
繰り返しになりますが、私はちょうど自分の人生を生きていて、ペパーミントモカには時期尚早だったのか、それとも技術的にはまだパンプキンスパイスの季節にあったのだろうかと考えていました。突然、多くの人が私に抱く第一印象は、私が持っているギャルアバウトタウンバージョンではなく、「悲劇的な」病気の女の子であることに気づきました。
他の人が私の人生に悲しい物語を定期的に投影しているとき、私が誰であるかを思い出すには、本当のエネルギーが必要です。
「あなたはとても幸運です。」
私は結婚式の前にこれをよく聞きました、そして私は だった 幸運ですが、このコメントによって暗示されている理由ではありません。
サブテキストは、私が多発性硬化症を患っていたにもかかわらず、善良な人が私と結婚していたというものでした。本当のところ、私たちはお互いを見つけて幸運でしたが、夫にどれほど幸運であるかを伝える必要があると感じた人は一人もいませんでした 彼 だった。
「あなたは若すぎて、それらの1つを使用できません。」
モビリティエイドのユーザーとして、私はこれをよく耳にします。私たちは高齢者が移動補助具を使用しているのを見ることに慣れていますが、障害はどの年齢の私たちにも影響を与える可能性があります。
このコメントが意味をなさないという事実は別として、誰かが合法的に杖、歩行器、または車椅子を必要としているという不信を伴う場合、問題になる可能性があります。
「少なくともそうではありません…」
前向きな姿勢は重要ですが、あなたが経験していることを悲しむことも重要であり、この種の発言は個人の経験を無効にします。
いつも感謝する必要はありませんが、悪くはありません。さらに、あなたが決めた状態で生活している人々は、どのように感じていると思われますか?
他人の苦しみを利用して自分の人生をより良く感じることは、ステラヤングが「感動ポルノ」と名付けたものの定義です。
「素敵な席。」
私はブロードウェイのショーに参加していて、歩行器/コンバーチブルの輸送用椅子に座っていました。 です 素敵な席。
このコメントは、私が知らない大人の女性であることをどういうわけか忘れて、背中をこすり、頭を撫でたと言った人を除いて、このリストには載っていなかったでしょう。
「彼女は少し歩くことができますか、それとも…?」
これは私には言われませんでした、これは空港のセキュリティで私について尋ねられました。
車椅子利用者を無視し、代わりに彼らの仲間と話すことは幼児化と意気消沈であるため、この犯罪は大きな問題です。私が飛ぶたびに起こるので、それは特にとんでもないことです。
空港のセキュリティは、車椅子のユーザーを毎日、一日中見たり、やり取りしたりします。彼らはもっとよく知っているべきであり、彼らはこれをやめる必要があります。
'何か問題ですか?'
見知らぬ人が誰かの病歴などの個人情報を知る資格があると感じることがどれほど頻繁にあるかは、私には驚きです。知らない人から、これまでに経験した中で最悪のことの1つについて話すように定期的に求められたと想像してみてください。
善意のコメントでさえ害を及ぼす可能性があります
多発性硬化症やその他の慢性疾患を持つ人々は、これらのようなとんでもないコメントを常に耳にします。私たちはほとんどの人が善意を持っていることを理解しており、おせっかいな見知らぬ人や友人や家族の気持ちを守るために、私たち自身の不快感に耐えるためにかなりのエネルギーを費やしています。
これらのマイクロアグレッションが発生したときに、実際にMSと一緒に暮らすことがどのようなものかについて他の人を教育する機会を利用している人々に拍手を送ります。しかし、世界にいくつかのマナーを教えることは、障害者コミュニティの義務であってはなりません。
本当に助けたいと思っている好奇心旺盛な見知らぬ人へ:一方的なアドバイスをしたり、個人的な質問をしたりする代わりに、耳を傾け、傾斜路を作り、研究に寄付し、障害者を雇い、ソーシャルメディアで患者の擁護者をフォローし、テレビをサポートしてくださいそして本物の物語を語る映画プロジェクト。
また、適切な発言がない場合は、何も発言しないでください。
アルカンエミンArdra Shephardは、Triping On Airの背後にいる影響力のあるカナダのブロガーです。受賞歴のある、不遜で面白い、MSとの生活についてのインサイダースクープです。 Ardraは、テレビネットワークAMIのストーリーコンサルタントであり、Shaftesbury Filmsと提携して、MSでの彼女の生活に基づいたスクリプトシリーズを開発しています。 FacebookとInstagramでArdraをフォローしてください。ここでは、YahooLifestyleが「@ms_trippingonairはフォローすべき慢性疾患のアカウントの第1位です」と報告しています。