フレアでトイレに閉じ込められて誰かに返事をもらうことについて書くことができる場所は他にありません。「私もです。これがあります！」
私は19歳の2015年に潰瘍性大腸炎と診断されました。腸がひどい病気で穿孔された後です。
私は何年もの間、無意識のうちに炎症性腸疾患（IBD）と一緒に暮らしていました。下剤を何回服用しても慢性便秘、直腸出血、腹痛、過度の体重減少などの症状がありました。
私は、それぞれが私を誤診したり無視したりして、心気症とラベル付けしている複数の医師を見たことがあります。最も一般的なコンセンサスは、私がちょうど悪い時期を扱っていたということであるように思われました。
明らかに、そうではありませんでした。
腸の穿孔のため、ストーマバッグを渡されました。全体の経験は私にとってトラウマ的で混乱を招きました。ストーマバッグは言うまでもなく、IBDのことは聞いたことがありません。
手術による最初のショックと痛みを乗り越えた後、最初に感じたのは恐怖と孤独でした。どこを向いたらいいのかわからなかった。
私はこれまでIBDやストーマを患っている人に会ったことがありませんでした（少なくとも会ったことがないと思いました）。医療関係者に質問することはできましたが、関係者が必要でした。
私は自分が一人ではないことを知って安心する必要がありました。
私が切望したサポートを見つける
回復してから約4週間後、手術からわずか1週間後に退院し、Googleで夜を過ごし、参加できるオンラインサポートグループやチャットフォーラムを探しました。
若い人たちへのサポートはあまりなかったようです。非常に多くのストーマバッグが高齢者に関連付けられていることを考えると、すべてが高齢者向けであるように見えました。
いくつかのチャットフォーラムに出くわしましたが、彼らは私にふさわしくありませんでした。それはインスタントメッセージングと匿名で、世界中の人々との大規模なグループチャットでした。それは私にとって個人的なことではありませんでした—そして私は誰がスクリーンの後ろにいるのかわからないことを快適に感じませんでした。
確かに検索エンジンだけでオンラインサポートを見つけるのは非常に困難だったので、代わりにFacebookを見てみることにしました。参加するグループは複数あり、IBDのある人とストーマのある人（および両方の混合物）に対応していました。
私は3つのグループに参加しましたが、各グループがさまざまな理由で役に立ったことがわかりました。
1つは著名なIBD慈善団体の下で運営されている信じられないほど大きなグループで、もう1つはIBDを持つ人々のためのイベントを主催し、実際の生活の中で同様の状況で他の人と会う機会を与えました。最後はIBDを持つ30歳未満の人々のためでした。
それ以来、IBDFacebookグループは私にとって非常に貴重な存在です。私は彼らが最初から慰めているのを見つけました。
グループはとても活発で、新しい人々が毎日参加し、彼らの話を共有していました。
人々が自己紹介できるスレッドがあり、メンバーがお互いに地元でコーヒーを飲みに集まることがよくありました。
気になるコミュニティを探す
IBDの診断や長期的な旅を一人で経験する理由はありません。無料のIBDHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーとマッチングして新しい友達を作ったり、最新のIBDニュースや研究について最新情報を入手したりできます。
このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロード。
私の親友に会う
IBDと一緒に暮らすためのサポートを受けただけでなく、オンラインサポートグループを通じて2人の親友に会いました。
30代未満の間、グループに頻繁に投稿している、今では親友のダニエルを見つけました。彼女は私よりわずか1歳年上で、多くの点で私と非常に似ているように見えました。創造的で、化粧に夢中になり、ソーシャルメディアで非常に活発でした。彼女はストーマバッグも持っていました。
彼女は私が病気だけでなく関係することができた最初の女性でした。
私たちの状態についてのチャットで始まったものは、すぐにもっと一般的な会話に変わり、ミームを送信し、単に私たちの日と私たちの問題について話しました。
グループに参加してから5年経った今でも、私たちは親友です。私たちは毎日、絶えず話します。彼女は私から数時間離れたところに住んでいますが、私たちは少なくとも年に1回会い、彼女は約1週間私と一緒にいます。
彼女が遠くに住んでいるにもかかわらず、それは私が持っている最高で最も純粋な友情です—そして私が知っている友情は決して衰えることはありません。
私がIBDの存在すら知らなかったのではなく、自分自身がIBDを経験したので、私が経験したことを完全に理解している友人がいると考えるのは気が遠くなります。
そこに行ったことのある人からアドバイスをもらう
オンラインサポートグループは、関係のある他の人と会うのに役立つだけでなく、情報を得るための優れたリソースでもあります。
ストーマバッグで生活を楽にするための秘訣はたくさんあります。たとえば、どのスプレーで臭いを止められるか、どの薬が排便を遅くするのに最適か、お金をかけずに自然な水分補給ドリンクを作る方法などです。
他のファッション志向の女性が、どのシェイプウェアが最適で、どこで快適に感じるランジェリーを見つけるかについてのヒントを提供するのを見るのも素晴らしかったです。
ストーマバッグ手術の10ヶ月後、私は逆転することに決めました（それの医学用語は回腸直腸吻合です）。これは、小腸が直腸に付着していて、再び「普通に」トイレに行けるようになったことを意味します。
ストーマバッグが私の命を救ったので、それは難しい決断でした、そして、より多くの手術を受けるという考えは気が遠くなるようなものでした。ほとんどが否定的だったので、逆転の経験をオンラインで探すことは役に立ちませんでした。
私が気付いたのは、これは前向きな経験をした人々が一般的にオンラインで彼らについて話しているのではなく、最高の人生を送っているからだということです。
私がオンラインサポートグループのメンバーでなかったら、私は手術を受けていなかったかもしれないと思います。
プライベートプラットフォームで何千人もの人々に連絡をとることができたということは、良いことも悪いことも、正直な経験を得ることができたことを意味しました。それはまた、フォローアップの質問をしたり、私が最も心配していることを質問したりできることを意味しました。
最終的には、さらなるサポート、情報、アドバイスを求めて後で戻ってくる人がいることを知って、手術を行うことにしました。
あなたがIBDと一緒に住んでいるとき、あなたは医者と専門家の医学的アドバイスに頼っています、もちろんそれは絶対に正しいです。
しかし、限られた任命とこれらの専門家へのアクセスのために、実際にそのアドバイスを得るのは難しいかもしれません。
オンラインコミュニティは専門的な医療アドバイスを受ける場所ではありませんが、あなたは できる それを得る人々から個人的なアドバイスを受ける。専門家のアドバイスを必ずしも必要としない質問をすることができる場所ですが、あなたの立場で歩いた人のアドバイスです。
最終的には、専門家のアドバイスを求めるかどうかを決めるのはあなた次第ですが、サポートグループが存在することを知っているということは、問題を抱えているのはあなただけではないということです。
あなたは決して一人ではない
オンラインサポートグループで私が気に入っているのは、コミュニティが眠ることがないため、私が一人ではないことを知っていることです。とにかく、一度にすべてではありません。
午前2時にフレアでトイレに閉じ込められて、誰かに「私もです。これがあります！」
そのために、オンラインサポートグループが存在することに永遠に感謝します。
Hattie Gladwellはメンタルヘルスのジャーナリスト、作家、そして擁護者です。彼女は、スティグマを減らし、他の人に発言を促すことを期待して、精神疾患について書いています。
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