瘻孔は、クローン病と一緒に暮らすことの一般的で重篤な合併症です。それでも、それらの頻度にもかかわらず、それらはまだ炎症性腸疾患(IBD)の少し議論された症状のままです。
研究によると、瘻孔は診断から20年以内にIBDとともに生きる私たちの最大50パーセントに影響を及ぼします。
クローン病の人では、体の2つの部分の間の異常な接続として定義され、瘻孔は多くの場所で形成される可能性があります。
- 膣と直腸の間
- 腸と膀胱の間
- 肛門と皮膚の間
場所によって症状は異なります—そしていくつかの小さな瘻は抗生物質で治療することができますが、多くは外科的介入を必要とします。これには通常、瘻孔切開術が含まれます。これは、瘻孔を開いて適切に治癒させる手順です。
瘻が大きい場合は、ドレナージを助けるためにセトン(外科用糸の一部)を使用することもできます。これは通常簡単ですが、回復プロセスにはさらに時間がかかる場合があります。
自分で膿瘍4回、痔瘻1回、手術3回を経験した後、瘻孔手術後の生活を管理するためのヒントを以下に示します。
忍耐を持ってください
瘻孔手術はマイナーな手順かもしれませんが、回復プロセスには忍耐が絶対に必要です。傷は治癒を助けるために開いたままになるため、手術後数週間は傷が排出されることがあります。
このため、通常は、傷が治るまで服を着せてきれいにするのを手伝ってくれる看護師の診察を受ける必要があります。
プロセスは遅いように見えるかもしれませんが、ほとんどの人は1、2週間後に仕事とほとんどの日常の活動に戻ることができます。
オンラインでサポートを探す
最近はすべてのコミュニティグループがあり、瘻孔の回復も含まれています。
私はFacebookグループの女性のための膿瘍/瘻孔サポートに参加しましたが、痛みの管理から傷の掃除まで、あらゆることに関するヒントを得るのに非常に貴重であることがわかりました。
これらのグループは、孤独感を和らげるのに役立ちます。また、回復の旅を少し進んでいる人たちからアドバイスを得て、何が期待できるかを知ることもできます。
気になるコミュニティを探す
IBDの診断や長期的な旅を一人で経験する理由はありません。無料のIBDHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーとマッチングして新しい友達を作ったり、最新のIBDニュースや研究について最新情報を入手したりできます。
このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロード。
緊急供給キットを保管してください
思い切って出かける自信がついたら、瘻孔関連の緊急事態に対処するためのサプライキットを梱包します。
私にとっては、通常の状態に戻ることが重要だったので、数週間後に仕事に戻り、短い車の旅をすることができました。
私の緊急パックは私の自信を助け、含まれていました:
- 無香料のおしりふき
- 傷口をきれいにするための水スプレーボトル
- 下着の予備のペア
- 私のドレッシングを再適用する必要がある場合に備えて、追加の医療用ガーゼ
大量の排水を処理している場合は、柔らかい有機パンティライナーも役立ちます。
腰湯を受け入れる
腰湯は会陰をきれいにする温水またはお湯の浅いお風呂です。これらは不快感を和らげるのに役立ちます。初期の段階では、1日数回または各排便後に服用することをお勧めします。
お風呂がない場合や旅行中の場合は、腰湯席をご利用いただけます。これはあなたの便座に巧みにフィットするので、あなたは単に水を加えてそれに座るだけです。
腰湯にエプソム塩を加えることを好む人もいます。
入浴後は、こすらずに軽くたたいて乾かすと、肌が悪化することがあります。一部の人々は、刺激なしにその領域を穏やかに乾燥させるために、低い設定でヘアドライヤーを使用することを好みます。
感染の兆候に注意してください
瘻孔では、創傷治癒が早すぎて膿瘍を引き起こすことによる感染のリスクがあります。
これらの兆候を見つけるのが早ければ早いほど、治療が容易になります。場合によっては、抗生物質の投与だけで十分です。
熱くて灼熱の痛みや継続的な緑の膿に注意してください。
安全なセックスについて尋ねる
最初はセックスが頭に浮かぶかもしれませんが、数週間後、必要に応じて性交を再開することができます。
傷が完全に治るのを待つ必要はなく、セトンとのセックスも完全に可能です。
医療チームに確認する価値があります。安全な時期にアドバイスを提供することができます。
刺激に気づいたとしても慌てないでください
手術後数ヶ月間、傷口にわずかな刺激を感じるたびにパニックになりました。
刺激は実際には本当に正常であり、それは私が何年も後にまだ時々持っているものです。瘢痕組織は瘻孔切開術から形成される可能性があり、これは時々かゆみや少しの痛みを感じることがあります。
瘢痕組織がたくさんある場合は、医師が皮膚を破壊するのに役立つ穏やかなマッサージの練習を見せてくれるかもしれません。
手術が成功しなかった場合の選択肢を知る
良いニュースは、多くの瘻が手術によって完全に解消されることです。ただし、場所によっては再発する可能性があります。
最初は手術がうまくいかない場合は、たくさんの選択肢があります。瘻孔と一緒に長期間生きることが管理しやすいと感じる人もいます。そして、何年もの間、瘻孔を維持することは可能です。
最初の試みで瘻孔切開術が成功しなかった場合にも、さまざまな外科的選択肢があります。あなたの選択肢について医師に相談してください。
やさしく運動しやすい
運動は私たちの全体的な幸福にとって重要ですが、それはあなたの運動ルーチンに戻って穏やかに緩和する価値があるかもしれません。
瘻の位置によっては、たくさんの動きや汗でイライラすることがあります。私は肛門周囲にいたので、最初は有酸素運動でその領域が痛くなることがわかりました。
影響の少ない運動から始めて、徐々に長いトレーニングを積み上げていきます。また、すぐにシャワー設備を使ってエリアを掃除することができたので、ジムを使う方が屋外で運動するよりも良い選択肢であることがわかりました。
あなたの精神的健康のために時間をかけてください
一つアドバイスがあれば、これでしょう。
膿瘍や瘻孔に対処してきた私の年月は、私の精神的健康に大きな打撃を与えました。一日に何度もシャワーを浴びていたのに、自分の生活が滞っているように感じ、その場所を十分にきれいに保てなかったのは自分のせいだとさえ信じていました。
私はまた、傷を着替えるときに別の医師に傷を見せることについて恥ずかしさで苦労しました。
時間が経つにつれて、私は自信を深め、それが私のせいではないことに気づきました。
あなたの医療チームは以前にそれをすべて見たことがあるでしょう—そして 本当に 恥ずかしいことは何もありません。
この問題を経験しているのはあなただけのように感じるかもしれませんが、そうではないことを保証できます。
結論
これらのヒントが、瘻孔手術は気が遠くなるように見えるかもしれませんが、回復プロセスは必ずしもそうである必要はないことを示していることを願っています。
多くの人にとって、回復は簡単です。そして、あなたがそれを知る前に、あなたが人生を最大限に生き返ることを願っています!
Jenna Farmerは、クローン病の旅について書くことを専門とする英国を拠点とするフリーランスのジャーナリストです。彼女はIBDで充実した生活を送ることへの意識を高めることに情熱を注いでいます。彼女のブログ、A Balanced Bellyにアクセスするか、Instagramで彼女を見つけてください.